Bánfalvy Csaba

Fogyatékosság és szociális hátrány

A fogyatékossággal élő emberek társadalmi helyzetének megértésekor abból kell kiindulnunk, hogy a fogyatékosságok társadalmilag határozódnak meg. A szokásostól való testi vagy szellemi eltérés gyakran a normálistól való eltérésként is értelmeződik az emberi közösségekben, hiszen a tartósan létező szokásost a közösségek hajlamosak – önigazolásként is, az ismeretek hiányából és kényelmi szempontokból adódóan is – egynek tekinteni a normálissal. A fogyatékosságot mindenekelőtt, mint a szokásostól (normálistól) való eltérést szokták ábrázolni.

Bevezetés

A normalitás fogalmához képest való eltérés ugyanakkor nem mindig értelmeződik fogyatékosságként, ellentétes példák is vannak, amelyek azt mutatják, hogy bizonyos szokásostól és normálisnak tekintettől való eltérések éppen kiválóságként értelmeződnek. „Az, hogy a jelenségek közül mi a normális és mi az abnormális függ magukon a jelenségeken kívül azoktól az emberektől, embercsoportoktól, akiktől ez a meghatározás származik. Különböző társadalmi viszonyok, gazdasági és földrajzi körülmények között tehát mást tartanak az emberek normálisnak és mást abnormálisnak.... Mindazok a jelenségek, amelyek társadalmi környezetben, társadalmi hatásokra jönnek létre, magukon viselik az őket létrehozó társadalom értékítéletét: a társadalom vagy normálisnak, vagy abnormálisnak tartja azokat.” (Illyésné et al. 1989, 34)

A probléma vizsgálata során gyakran két dolog keveredik:

– a tisztán leíró meghatározás, ami az átlagostól, a szokásostól való eltérés tényét foglalja magába, valamint

– az értékelő értelmezés, amely a szokásostól, illetve az átlagostól való eltérést a normalitástól való pozitív vagy negatív eltérésként tekinti.

Az, hogy mit értelmez a társadalom fogyatékosságként nagymértékben az egyes fizikai vagy szellemi képességeknek az átlagoshoz, a megszokotthoz való „formai” viszonyától, illetve az eltérő jelleg meghatározott értékelésétől függ. Az elmondottak értelmében a fogyatékosság alapját adó biológiai és szellemi faktum leírható ugyan orvosi-biológiai alapon, de ez a tény csak a meghatározott társadalom érzékelési és értékelési mezőjén belül értelmezhető fogyatékosságként vagy nem-fogyatékosságként. A fogyatékosság nem tisztán tény ugyanis, hanem viszony és érték, és mint ilyen, a társadalmi értékelésből ered.

Ebből a szempontból mondanivalónkat csak színesíti és differenciáltabbá teszi az, hogy ha figyelembe vesszük, hogy vannak evidens és nem evidens fogyatékosságok aszerint, hogy a szokásostól való szellemi vagy fizikai eltérés mennyire nyilvánvaló az érintettek számára. A látók társadalmában a vakság evidensen megmutatkozik, az enyhe gyengénlátás nem; a súlyos értelmi fogyatékossággal és az enyhe értelmi fogyatékossággal hasonló a helyzet, mint ahogy minden szellemi és fizikai eltéréssel is.

Az eltérés észlelése és az eltérés értelmeződése szituatív is: a szokásostól gyengébb hallás akkor észlelődik, ha a hallásra kifejezetten nagy szükség lenne (például koncerten vagy az iskolában), de sokszor nem is észlelik az érintettek, ha nincs a hallásnak a szituációban kifejezett funkciója (például a gyári szalagmunka vagy a közúti közlekedés esetében). De még ha a szituáció funkcionálisan jelentéssel is ruházza fel az illető állapotnak a szokásostól való eltérését, akkor sem biztos, hogy az eltérés fogyatékosságként értelmeződik: a szemüvegességet nem mindig tekintik a modern társadalomban fogyatékosságnak, sőt a szemüvegesség sok helyzetben karakteridentifikációs státusszimbólum is (például a szemüveges és az értelmiségi fogalmának összekapcsolásakor).

Sarbó a beszédhiba definiálásának társadalmi környezetét is kiemeli, amikor 1906-ban így ír: „Egyike a legnehezebb feladatoknak az, midőn meghatározni akarjuk, mit nevezzönk beszédzavarnak ... azon általánosságban mozgó felelet, hogy beszédzavar minden oly beszédbeli jelenség, amely a rendes beszédtől eltér, nem elégíthet ki; mivel az összehasonlítás alapját képező rendes beszéd fogalma sem írható kellő határozottsággal körül, ép oly kevéssé, mint hogy mit nevezzünk egészséges szervezetnek és mikor mondjuk azt, hogy valamely szervezet már beteg .... Annak bizonyságára, hogy a rendes beszéd csak viszonylagos valami, utalunk arra, hogy a francia nyelvben az orrhangzású kiejtés a rendes beszédhez tartozó; míg ha valaki magyarul beszélne orrhangzós kiejtéssel, az ilyent beszédhibában szenvedőnek kell mondanunk. Viszont ha egy francia megtanul magyarul, de kiejtési módja a francia nyelvnél megszokott orrhangzós marad, úgy ennél az egyénnél beszédhibáról nem beszélhetünk. Vagy egy más példa. A magyarban az r hangzó mint remegő nyelvhegyi hangzó szerepel, míg a francia nyelvben a rácsolásos r a rendes; sokan a magyar rácsolót sem kifogásolják és nem tekintik beszédhibásnak az illetőt, de ha a rácsoló színész, úgy nála ez határozottan beszédhiba számba megy.” (A beszéd összes vonatkozásaiban, különös tekintettel a gyermekkorra. In Gordosné 1984, 178)

A fogyatékosság elnevezés, a fogyatékosság definíciója és a fogyatékosságok tipológiája is mind a társadalmi környezet eredménye. Társadalmanként és társadalmi csoportonként másként jelölik meg, máshogy értelmezik és máshogy vonják meg a fogyatékos populáció határait és más elvek (orvosi, pszichológiai, pedagógiai, államigazgatási stb.) dominálnak az egyes felfogások és tipológiák hátterében (vö.: Gordosné 1976, 41-91; Mesterházi 1985). Ezek az eltérések nem kizárólag a véletlen hatására jönnek létre, hanem közvetetten tükröződnek bennük az egyes társadalmi és történelmi helyzetek és csoportok igényei, erőviszonyai és érdeklődési sajátosságai.

A fogyatékosságok társadalmi meghatározódásának legnyilvánvalóbb esete az, amikor maga a meghatározott testi jellegzetesség kialakulása kapcsolódik az egyes társadalmi csoportok életkörülményeihez. Mint ahogy a betegségek szociológiai megoszlása, a fogyatékosságok társadalmi (társadalmi csoportok szerinti) megoszlása is megjeleníti a társadalom egészének strukturális vonásait.

A fogyatékosság társadalmi meghatározódása „a jelenség megjelölésére használt kifejezés elemzésében is tettenérhető. Vannak kifejezések, amelyek igyekeznek leíró módon, objektív hűvösséggel jelezni tárgyukat, és megkísérlik kikapcsolni a jelenséghez és a jelenség leírásához tapadó értékelést. Az „eltérő szükségletűek", a „speciális szükségletűek” vagy a „speciál(is) pedagógia” kifejezéseket hozhatjuk erre példaként. A tapasztalat azonban az, hogy a keletkezésük pillanatában még semlegesnek és tudományosnak szánt elnevezésekhez fokozatosan a társadalom értékítéletei tapadnak az emberek általános szóhasználatában. A valamikor semleges szakkifejezésnek számított „hülye” szó mára már nemcsak pejoratív tartalmú, hanem használata egyenesen sértő is arra nézve, akire vonatkoztatják; ezért aztán a gyógypedagógia ma már nem is használja saját fogalmi készletében. A helyébe sorra kitalált „pót-szavak” azonban fokozatosan hasonló sorsra jutnak, mint amire a „hülye” szó jutott, úgyhogy az újabb és újabb lecserélések folyamatosan végbe kell menjenek. Hasonló folyamatban vált a „néger” elnevezés, amely korábban az antropológusok által használt semleges szó volt, pejoratív csengésűvé – olyannyira, hogy Amerikában ma már sértésnek számít az, ha valakit négernek neveznek. A „cigány” vagy „zsidó” szavak ugyancsak az őket körülölelő társadalmi közeg által változnak át egyszerű semleges megjelölésekből pozitív vagy negatív kicsengésű értéktelített kifejezésekké.

A fogyatékosságok elnevezésében megjelennek – akár az eredetileg leíró semlegesnek szánt kifejezések átértelmezésének során – a társadalom, az emberek „fogyatékosságokhoz” és a „fogyatékosokhoz” kapcsolódó érzései, értékei, viszonyai. Sőt, az egyes fogyatékosságokkal és fogyatékoscsoportokkal kapcsolatos eltérő viszonyulások híven tükröződnek az egyes kifejezések által hordozott eltérő tartalmakban.

1. A fogyatékossággal élő emberek társadalma

A fogyatékosság és a fogyatékos fogalmak tehát természetesen feltételezik az „épség” és a „nem fogyatékos” fogalmát is. Olyannyira így van ez, hogy az „ép” emberek hozzák létre a fogyatékosság fogalmát, illetve feltételezni szokták, hogy a fogyatékosság kategóriáját létrehozók az „épek” kategóriája alá sorolhatóak. Ezzel összefüggésben egyrészt arról van szó, hogy milyen jelentősége van egyáltalán az „épségnek” az ember és a társadalom életében – azaz azonnal filozófiai mélységű probléma felvetésig jutunk.

Azért sem lehet azonban minden esetben egyértelműen eldönteni, hogy ki a fogyatékos és hányan vannak a fogyatékos személyek, mert ahány szempontból vizsgáljuk a fogyatékossággal élő embereket, annyi – egymással nem mindenben egyező és nem ugyanazt a populációt lefedő – definíció lehetséges; így létezik a fogyatékosságnak orvosi, pedagógiai, jogi stb. fogalma. Sok felfogás jogosult tehát a fogyatékosság definíciójával kapcsolatban, és ebből következően atekintetben, hogy kik tekinthetőek fogyatékossággal élő embereknek és a fogyatékossággal élő emberek között milyen csoportok különíthetőek el egymástól.

A WHO elvei szerint például az egészségi állapot négy aspektusra bontható, és ezeket a fogyatékossághoz vezető út lehetséges állomásainak és a társadalommal létesülő kapcsolat fontos befolyásoló aspektusainak tekinthetjük. Ezek a fokozatok: – egészségi panasz (complaint) – betegség, sérültség (impairment) – korlátozottság (disability) – fogyatékosság (handicap) (lásd BNO-10). Sok szakember rámutatott (pl. Csányi 1993, 5-18; Berthoud et al. 1993), hogy a fogyatékosság orvosi-biológiai és szociológiai értelmezése eltér egymástól. A szociológusi felfogás szerint a rossz egészségi állapot (az első két fok, tehát a panasz és a sérültség) csak meghatározott környezeti feltételek esetén jelent egyben korlátozottságot is. A vakság például korlátozottság, ha autóvezetésről van szó, de nem jelent korlátozottságot a zenehallgatásban. A mozgásszervi megbetegedések csak a ma általánosan elterjedt közlekedési feltételek esetén jelentenek egyben korlátozottságot is a mozgásban, de a közlekedési feltételek változtatásával (például a járdák átépítésével, a lépcsőknek rámpákkal vagy lifttel való helyettesítésével) a mozgásszervi betegségek közlekedést korlátozó volta csökkenthető, vagy meg is szüntethető.

Miközben tehát az egészségi panasz és az egészségi sérültség, betegség esetében túlnyomórészt az orvosi-biológiai szempontok kell domináljanak a diagnózisban és a terápiában, a korlátozottság és a fogyatékosság erősebben társadalmi komponenseket tartalmazó meghatározódás. A meghatározott objektív és orvosilag leírható egészségi állapot a társadalmi környezettől függően értelmeződik korlátozottságnak és fogyatékosságnak. A társadalmi környezet tudatos átalakítása, módosítása ezért lehetővé teszi a ma orvosi szempontok szerint fogyatékossággal élő embereknek minősítettek számára a „normális” életvitelt, ezen belül például a tanulást, a közlekedést vagy a munkavállalást.

Az orvosi és a szociológiai felfogás mellett létezik a fogyatékosságnak az iskolarendszerhez kapcsolódó pedagógiai és az egyéb intézményekhez kötött államigazgatási adminisztratív értelme is, amely szerint a fogyatékossággal élő tanulók iskoláiban és intézményeiben tanuló, nevelkedő vagy/és élő személyek tekintendők fogyatékossággal élő embereknek. Mára már bizonyított, hogy nemcsak gyógypedagógiai vagy orvosi-biológia alapon, hanem a szociális kontraszelekció folytán is kerülnek emberek a gyógypedagógiai intézményekbe, holott valójában alacsony iskolai teljesítményük inkább hátrányos szociális helyzetükből és nem orvosi vagy gyógypedagógiai értelemben vett fogyatékosságukból következik (Illyés 1984-90, Csanádi et al. 1978).

Ha azonban nem elégszünk meg annak a ténynek a regisztrálásával, hogy a különböző szakmák és szerzők eltérő módon definiálják a fogyatékosságokat, és ezért eltérő nagyságú és összetételű a definíciók által lefedett populáció, hanem alaposabban utána gondolunk annak, hogy a fogyatékosság és a fogyatékossággal élő emberek elvi és számszerű megragadása módszertanilag hogyan történik, akkor a következőket figyelhetjük meg.

Az „épség", illetve a „fogyatékosság” kritériumai az operacionalizálható kategóriákra igényt tartó empirikus kutatások számára kétféleképpen alakíthatóak ki.

a.) Megtehetjük, hogy abból indulunk ki, hogy a társadalmilag átlagos, vagy annál magasabb teljesítményt nyújtók nem fogyatékossággal élő emberek és, vice versa, ennek következtében az átlagon alul teljesítőeket fogyatékossággal élő embereknek tekintjük. Ez az eljárás a fogyatékosság relatív fogalmát hozza létre. A relatív fogalom alkalmazására példa László Andrásnak a hallássérültekkel kapcsolatos következő meghatározása: „A hallássérültek közé sorolhatók mindazok, akiknek fizikai hallásképessége az ép hallástól negatív irányú eltérést mutat. A gyógypedagógiai nevelés-oktatás szempontjából viszont csak azok tekinthetők hallássérülteknek, akiknél a csökkent hallás a szokásostól eltérő fejlődést eredményez. A rendellenes fejlődés a halláscsökkenés mértékétől, jellegétől és a környezeti hatásoktól függően beszédhiányban, megkésett beszédfejlődésben, súlyosabb esetben a megismerő tevékenység, a gondolkodás és a lelki élet egészének sajátos alakulásában nyilvánul meg.". (In Göllesz 1976, 229) Ugyancsak relatív fogalmat használ Csányi, aki szerint „ép hallású az, akinek a hallás ingerküszöbe megfelel a teljesen ép hallású fiatal (átlag 18-20 éves) egyének ingerküszöbe 0 dB-lel jelzett átlagértékeinek". (1993, 6)

b.) Úgy is eljárhatunk azonban, hogy előzetes megfontolások alapján kialakítjuk a fogyatékosság fogalmát és kritériumát (pl. valamilyen biológiai jellemző meglétét vagy hiányát) és az így kialakított fogyatékosságkategóriához „keresünk” embereket, a kategóriát „feltöltjük” az általa jellemzett emberekkel. Azt mondjuk például, hogy akik a központi idegrendszerükben sérültek, azok értelmi fogyatékosok; vagy akik egy meghatározott decibelnél rosszabbul hallanak, azok hallássérültek; vagy azok a gyengénlátók, akik egy meghatározott távolságból látás alapján nem ismernek fel egy tárgyat stb.. Így a fogyatékosság abszolút, vagy szubsztantív fogalmát alkotjuk meg. Méhes például az abszolút (szubsztantív) meghatározással úgy definiálja a tiflopedagógia tevékenységi körébe tartozókat, mint „akiknek látása nem haladja meg az 5/15 Snellen-értéket". (In Göllesz 1976, 317)

Jól kell látnunk azonban, hogy a két eljárás különbözik egymástól. Az első esetben egy szempontból már homogenizált csoport leírását végezzük el, míg a másik esetben meghatározott kritériumok alapján körülhatárolunk egy embercsoportot. Igazán gyümölcsözőnek a két eljárás kombinálása látszik, vagyis egy meghatározott szempontból a társadalmi átlagnál alacsonyabb teljesítményt nyújtók (relatív fogalom) közül ki kell választani a fogyatékossággal élő embereket (abszolút fogalom), ugyanígy: meg kell keresni a fogyatékossággal élő embereket (abszolút fogalom) a nem alulteljesítők között (relatív fogalom). Ezt követően ki kell mutatni, hogy milyen közös és eltérő vonásai vannak a két különféle úton körülhatárolt két csoportnak.

Másféle gondot eredményez, hogy a fogyatékosság relatív vagy abszolút megállapításában az objektív leíró jegyeken túl az alig áttekinthető társadalmi viszonyítási és értékelési mechanizmusok is szerepet kapnak. Ez a definíciós probléma különösen a „nem evidens” fogyatékossággal élő személyek esetében tapasztalható, ahol ugyanis maga a fogyatékosság ténye nem olyan nyilvánvaló, mint a vakok, a siketek vagy a súlyos mozgássérültek esetében és ezért a relatív és az abszolút fogalmi megközelítés nem rendelkezik eléggé szilárd fogódzókkal. Talán az enyhe értelmi fogyatékossággal élő személyek esetében a legnyilvánvalóbb a szilárd viszonyítási pont vagy külsőleg definiált etalon hiánya, ugyanakkor pedig az is jól látszik, hogy a fogyatékos populációba tartozók köre mennyire függ az értelmi fogyatékosság definíciójától.

Nem célunk kimerítően elemezni az eltérő fogyatékosságdefiníciókat (lásd erről bővebben: Bánfalvy 1995), összesen csak az a szándékunk, hogy megmutassuk, hogy az eltérő definíciók eltérő méretű és sajátosságú populációkat fednek le (a különféle számszerű becslésekről lásd átfogóan: Andorka 1977, Göllesz 1985). Azaz: a fogyatékosság megállapítása többféleképpen lehetséges és a különböző felfogások szerinti kategorizálás eltérő létszámú embercsoportot nyilvánít fogyatékosnak; aszerint, hogy milyen szakmai kompetenciák felől közelítünk és aszerint, hogy a fogalomalkotás abszolút vagy relatív útját járjuk.

Bármennyire is eltérnek azonban egymástól a fogyatékossággal élő személyek számát illető egyes becslések és ez bármennyire is tanulságos szociológiai szempontból, az mindenesetre megkérdőjelezhetetlennek látszik, hogy – a fogyatékosügy a fogyatékossággal élő embereket, családjaikat és a fogyatékosokkal közvetlenül foglalkozókat egybevéve milliós embertömeget érint igen közvetlenül.

Feltéve, de meg nem engedve azonban, hogy a fogyatékossággal élő személyek és a fogyatékosügyben érintettek száma csak töredéke lenne az általában becsült adatoknak – a fogyatékossággal élő személyek nemcsak számuknál, hanem az életük által reprezentált társadalmi problémáknál fogva is alapvetően fontos csoport. A fogyatékos élete (életvitele, ennek korlátai és ebben való lehetőségei) tükrözi a társadalom milyenségét. A széles és tág társadalmi alapzat, amelyen a gyógypedagógia egésze és a fogyatékossággal élő személyek élete is áll, meghatározza a fogyatékosügy működési kereteit és a fogyatékosügy működése által reprodukálódik is a társadalmi rendszer. A fogyatékossággal élő személyek életének teret adó társadalmi szervezetek megismerésekor nemcsak annak az ismerete fontos, hogy ezek hogyan működnek, hanem ugyanilyen lényeges annak megértése is, hogy mi magyarázza a működés mikéntjét és miértjét – miként jelenítik meg és termelik újra a fogyatékosügyi intézmények, csoportok és folyamatok azokat a társadalmi viszonyokat, amelyeknek termékei és konstruálói is.

1.1. A család

A családi életfeltételek mindenekelőtt befolyásolják a felnövekvő gyerekek biológiai jellemzőit. A szülők genetikai jellemzőinek egy része öröklődik és a szülők egészségi és életviteli jellegzetességei, valamint az anya terhesség alatti életmódja már magzati állapotában hat a gyerek testi-szellemi fejlettségére. Az alacsony iskolázottságú, szegény, esetleg deviáns (pl. alkoholista, kábítószer fogyasztó) vagy egészségre káros munkát végző szülők gyerekei már születésükkor biológiai-fejlettségbeli hátrányban vannak a többi gyerekhez viszonyítva; nagyobb közöttük a fejletlen és a fogyatékos gyerekek aránya (Czeizel et al. 1978; KSH 1989). A gyerekkori táplálkozási szokások, az anyagi állapottal összefüggően a lakás és a ruházkodási lehetőségek, az orvosi ellátásban való részesülés lehetősége eltérő a különböző társadalmi csoportokhoz tartozó családokban és ennek nyomán a gyerekek (és a felnőttek) biológiai – egészségi állapota is különbözik.

A biológiai fejlettségben mutatkozó (társadalmi csoportok szerint szignifikáns korrelációt mutató) eltérések az életút során állandóan megjelennek. Tetten érhetőek ezek a különbségek a fogyatékosságok típus és gyakoriság szerinti megoszlásában, a gyerekek iskolai teljesítményében, ebből adódóan a képzettségi szintben és a munkaerőpiaci pozícióban, a jövedelemszintben, a várható élettartamban, a természetes és baleseti halandósági arányokban stb. A magasan képzett, „fehér galléros", városi, magas jövedelmű családok gyerekeinek biológiai jellemzői és ennek az életpályára való hatásai egészen mások, mint például egy sokgyerekes, falusi, szakképzetlen, alkoholista szülőjű, szegény családból származó gyereké (Illyés 1984-90).

A biológiai alapokon túl, és azzal együtt a család a szocializáció, ezen belül az ismeretek, az értékek, a viselkedésmódok és az ambíciók kialakításának a szférája is. A családi szocializációs hatások ugyanolyan mértékben megszabják az emberek esélyeit, sorsát életük folyamán, mint a biológiai – értelmi adottságok. A családi szerepeket, értékeket az emberek a családon kívül is érvényesítik, például az iskolában, a munkahelyen, társas kapcsolataikban, házasságukban, életük minden oldalú megszervezésekor (a táplálkozási szokásoktól, az öltözködésen keresztül, a szabadidő eltöltéséig és a beszédstílusig). Ugyancsak eltérő esélyeket nyújtanak és irányokat szabnak az életben azok az információk (az ismeretek tartalma, mennyisége, szerkezete egyaránt), amelyeket az emberek gyerekként és felnőttként a családokban szereznek és nyújtanak. A család az úgynevezett „kapcsolati tőke” (az embereknek a másokkal kialakított informális és segítő hálózatai) alapja is, ami az egyének társadalmi előmeneteli lehetőségeit ugyanolyan vagy még nagyobb erővel szabja meg mint a formális intézmények, szabályok és rendszerek (Bourdieu 1978).

A családi háttér egyenetlenségei jól kiviláglottak a „Budapest-vizsgálatban” (Czeizel et al. 1978). A kisegítő iskolások apáinak 82%-a volt a 70-es években aktív kereső, 42%-uk segédmunkás vagy betanított munkás és csak 8%-uknak volt az apja szellemi dolgozó. A normál iskolai populációban ezzel szemben a segéd- és betanított munkás apák aránya csak mintegy 7%, a szellemi foglalkozásúaké viszont 38% volt. A kisegítő iskolások apjának 48%-a maximum hat általános iskolai osztályt végzett el , 6%-uk egyáltalán nem járt iskolába. Az enyhe értelmi fogyatékos minősítésű és a kisegítő iskolába utalt gyerekekről bebizonyosodott, hogy egy részük nem is értelmi fogyatékos a szó gyógypedagógiai értelmében és hogy lényegesen alacsonyabb szociális státusú családokból kerültek ki, mint a normál iskolába járó gyerekek (ugyanilyen tendenciákat tapasztalt az „Életminőség 95” vizsgálat is. Lásd: Bánfalvy 1995). A családi szociális hátrányok gyakran rossz anyagi helyzettel is párosulnak. Az alacsonyabb iskolázottságú és beosztású szülők jövedelme jóval alatta marad a normál iskolába járó gyerekek szüleinek jövedelmének.

Annak is jelentősége van, hogy a családi kapcsolatok révén az embereknek milyen esélyük van arra, hogy környezetük pozitív vagy negatív címkével lássa el, ítélje meg őket. Az értelmi fogyatékosokkal foglalkozó gyógypedagógusok a megmondhatói (de a szisztematikus kutatások is ezt bizonyítják), hogy sokkal nagyobb például a szegény és kis társadalmi érdekérvényesítési képességgel rendelkező cigány családokból származó gyerekek esélye arra, hogy a normál iskolában kudarcot valljanak és hogy értelmi fogyatékossá nyilvánítsák őket (néha még annak ellenére is, hogy a hivatalosan kötelező vizsgálatok világosan bizonyítják, hogy a gyerek nem értelmi fogyatékos) (Csanádi et al. 1978; Illyés 1984-90).

Nemcsak a fogyatékossággal élő személyek számára fontos azonban a család, hanem a családok számára is különleges kihívásokat jelent az, ha a családtagok között fogyatékos személy van. Mivel a fogyatékossággal élő személyek egy része segítség nélküli önálló életvezetésre nem képes, ezért a családnak komoly feladatai vannak a fogyatékossággal élő személyek segítésében. Ez azt eredményezi, hogy a családtagoknak új ismereteket és készségeket kell megszerezniük, sőt életmódjukat is a „normál” családokétól eltérő módon kell alakítsák. A fiatal középsúlyos értelmi fogyatékossággal élő személyek szüleinek a helyzetéről írják a kérdés szakértői, hogy „A családok számára gyakran súlyos megpróbáltatást jelent a fogyatékos gyermekük nevelése. Tapasztalatok szerint e családok nem bomlanak fel nagyobb arányban, mint általában, sőt bizonyos összetartó erőt is jelent a közös feladat. Ezzel együtt, különösen a tanultabb családokban, súlyos konfliktusoktól terhes a mindennapi élet. Más életmódra kell berendezkedni, nem élhetnek úgy, mint más hasonló családok. A társasági élet csaknem hiányzik, anyagi javak előteremtése nehezebb, a kultúrával is másképpen élhetnek, ritkábban jutnak moziba, szórakozni stb. A fogyatékos gyermekkel rendelkező szülők számára az egyetlen hatékony állami „segítség forma” ma az intézeti elhelyezés” (Gayerné – Krausz – Hatos 1985, 29, kiemelés: B. Cs.) A szerzők kutatási tapasztalataik alapján leírják, hogy „az az anya, aki hat évig, vagy még tovább is kénytelen otthon maradni fogyatékos gyermekével, az esetek többségében lelkileg is tönkremegy. A szó szoros értelmében megbetegszik, aminek gyakran következménye a családi élet megromlása, a családon belüli konfliktusok szaporodása, stb. Ezen túl nem „kárpótolja” az emelt összegű családi pótlék, illetve a hat évig tartó gyes-folyósítás az elmaradó anyai keresetet.” (i.m., 19)

A családokban az egyik legnagyobb probléma a fogyatékosokkal kapcsolatban, hogy hogyan biztosítsák ezeknek a személyeknek a jövőjét. Az önálló életvitelükben korlátozott fogyatékossággal élő személyek szülei mindent megtesznek annak érdekében, hogy haláluk után a fogyatékos gyerek, vagy rokon ne maradjon segítség nélkül. Ennek legegyszerűbb módja, hogy megpróbálják elérni a fogyatékos személy intézetben való elhelyezését.

Az együttélésből adódó anyagi, szociális és pszichikus terhek azonban sokkal inkább a középosztályi és a jómódú családokra nehezednek és más a fogyatékos személy jelenlétének megélése és ennek hatásai a szegény családokban. Részben azért, mert a fogyatékos személy jelenléte nem jelent olyan gyökeres lemondást az életmód kulturális, művelődési aspektusaiban, mint a középosztályi családok esetében, részben azért, mert a szegény családok gyakran több generációs családokat jelentenek, ahol a fogyatékossal való törődés terhei megoszlanak. Végül, de nem utolsó sorban pedig azért, mert a szegény családok esetében a fogyatékossággal élő személyek gondozása után járó többlet állami pénzügyi támogatásnak nagy jelentősége van a család anyagi megélhetésében. A kedvezőtlen anyagi helyzetű családokról írja a Gayerné-Krausz-Hatos szerző trió, hogy „a sérült, fogyatékos gyermek családon belüli elfogadásáról, ill. elutasításáról feltett kérdésünkre adott válaszokból megtudtuk, hogy a családok többsége ... elfogadja fogyatékos gyermekét. Természetesnek tartják, hogy együtt élnek és vállalják azt, hogy amíg élnek gondoskodnak róluk.” (i.m., 57)

Speciális helyzetben vannak azok az értelmi fogyatékosok, akik nem családokban, hanem intézetekben élnek. Az intézetekben élő ember egyfelől nem a normál társadalomban él, hanem annak egy mesterségesen izolált szigetén (még akkor is, ha az intézetek és a külvilág közötti átjárhatóság valamilyen fokon biztosítva van). Másfelől az intézetben élők belső mikrovilága sok olyan intézmény és cselekvés összessége, amelyek konzisztens rendszert alkotnak (legalábbis ez az intézet, mint szervezet fennmaradásának előfeltétele). és ez a belső társadalom sok szempontból a külső társadalom negatív tükörképe.

Az intézetekben élő értelmi fogyatékossággal élő személyek élete mindenekelőtt abban tér el az intézeten kívüliekétől, hogy standardizált életfeltételek jellemzik helyzetüket. Mind az időbeosztás, mind a táplálkozás, a ruházkodás, a viselkedési normák és szabályok, a dicséretek és a szankciók (formálisan) egységes homogén rendszerben vonatkoznak minden intézetben élőre. Ezek a standardok nem érvényesülnek ilyen szigorúan a családokban élő értelmi fogyatékossággal élő személyek vonatkozásában, sőt bizton állíthatjuk, hogy a családok szocio-kulturális, anyagi és egyéb eltérései szélsőségesen eltérő élettereket hoznak létre a társadalom eltérő csoportjaihoz tartozó családokban élő értelmi fogyatékossággal élő személyek számára – egészen a mindennapi élet gyakorlati szintjéig terjedően. Ez a környezet az intézetekben mesterséges környezet – szántszándékkal az értelmi fogyatékos sajátosságainak figyelembe vételével van kialakítva – a fogyatékos és a környezete közötti szakadék tehát tudatosan redukált.

Az értelmi fogyatékossággal élő személyek intézeteiben tartózkodó gondozottak gyakran nem is önszántukból, nem is szabad akaratukból tartózkodnak az intézményben, amely „totális szervezetként” megszabja életvitelük minden alapvető elemét. Ebben a vonatkozásban a felnőtt értelmi fogyatékossággal élő személyek intézetei kényszer intézmények, ugyanúgy mint a börtönök. A totális szervezet a totális alávetettség veszélyét rejti számukra. Ezért érdekeik külső képviselete elengedhetetlenül fontos, hogy kiszolgáltatottságukat mérsékelni lehessen. Ebben alapvető szerepük lehet a szülőknek és rokonoknak, az érdekképviseleti intézményeknek és a szélesebb fogyatékosügyi szakmának.

Az értelmi fogyatékossággal élő személyek korlátozott képességeiből és speciális szükségleteiből az is következik, hogy életfeltételeik kialakításában nem hagyhatók teljesen magukra és ezeknek az életfeltételeknek a létrehozásakor a felnőtt értelmi fogyatékossággal élő személyek adottságait messzemenően figyelembe véve az érintettek sajátosságaihoz illeszkedő és ezért számukra az életminőség komfortos karakterét nyújtó környezeti feltételeket kell létrehoznunk (az ezzel kapcsolatos hazai próbálkozásokról lásd: Zászkaliczky 1998 és Lányiné 1999).

A felnőtt értelmi fogyatékossággal élő személyek vonatkozásában ez olyan konzekvenciákkal jár, amelyekkel kapcsolatosan – a gyakorlati és a tudományos tapasztalatokra hivatkozva – Giddens utal: „Az utóbbi huszonöt év során a legtöbb nyugati országban alapvetően megváltozott a karcerszervezetek lakóinak élete. ... A pszichés betegeket és a testi vagy értelmi fogyatékossággal élő embereket nagy számban engedték ki az intézményekből, hogy az elzárást közösségi gondoskodással helyettesítsék. Ezeket a reformokat jórészt humanitárius megfontolások hívták életre , de bizonyos fokig a költségek csökkentésének szempontja is szerepet játszott, mivel az állam igencsak jelentős összegeket költ a „zárt intézmények” fenntartására. ... A zárt intézményekből való elbocsátás egyértelmű és radikális hatással volt a lelki egészségre. A liberális reformereket aggasztotta, hogy a hosszú intézeti tartózkodás káros hatást gyakorol a betegekre, mivel a külvilágtól elzárva „hospitalizálódnak", vagyis már csak azon az intézményen belül képesek létezni, amelynek elvileg rehabilitálnia kellene őket. ... Milyen következményekkel járt a pszichés betegek szempontjából az, hogy oly sokan térhettek vissza a szabad társadalomba ? Ami azt illeti, sokuknak nemhogy javult volna, de inkább romlott az állapota. Az elmegyógyintézetekből elküldött betegek gyakran olyan környezetbe kerültek, ahol nem akartak vagy nem tudtak gondoskodni róluk. ... Megfelelő támogatás híján az elmegyógyintézetekből elbocsátott emberek közül sokan a sorvadó belvárosi negyedekbe sodródtak. Ott élnek szegényen és elszigetelten, ugyanúgy bezárva egy kis szobába vagy menhelyre, ahogy be voltak zárva az elmegyógyintézetben, csak éppen annak biztonsága nélkül."(172-173).

1.2. Az iskola

A fogyatékossággal élő személyek egyik meghatározó iskolai jellemzője az, hogy a globális statisztikai adatok szerint iskolai végzettségük lényegesen alatta marad az épekének (Lakatos et al. 1988).

A fogyatékosokkal foglalkozó iskolák alapvető vonása viszont, hogy az összes fogyatékos, de különösen a nem értelmi fogyatékossággal élő személyek esetében, az iskolarendszer Magyarországon többnyire erősen specializált és izolált intézményekben képzi a fogyatékossággal élő embereket. A vakok, a gyengénlátók, a siketek, a nagyothallók, valamint a mozgássérültek számára külön-külön iskolák léteznek az alapfokú képzésben.

Ennek a specializált és izolált képzésnek történetileg érthető okai vannak, és a specializált iskolák létrehozása az egyes fogyatékos alcsoportok részére határozottan progresszív törekvés volt a múlt században és a századelőn, hiszen a kor viszonyai között ez látszott a szakszerű gyógypedagógiai eljárások megvalósítása legjobb intézményi keretének. Ugyanakkor az izolált iskolák – miközben az oktatási feladatokat megfelelő, sőt kiváló színvonalon képesek ellátni – éppen a fogyatékossággal élő személyek társadalmi beilleszkedése szempontjából gyakran akadályokat állítanak az érintettek elé. A társadalom egészétől elkülönítetten nevelt tanulók ugyanis nehezen ismerik ki magukat, nehezen igazodnak el a szűk fogyatékos szubkultúra határain kívül, az épek társadalmában, és társadalmi előmenetelükben sokoldalúan megsínylik azt, hogy kora gyermekkoruktól csak a normál társadalomtól elkülönített élethez szoktak hozzá.

Az oktatásbeli izoláció munkahelyi és egyéb társadalmi hátrányai a fogyatékossággal élő személyek számára nyilvánvalóak és sokoldalúak. Éppen az izolált iskolai életet követő fokozott társadalmi beilleszkedési nehézségek felismerése nyomán erősödtek fel Magyarországon is a II. világháború után azok a törekvések, amelyek a rehabilitáció és az integráció gyűjtőnév alá sorolhatóak és amelyek egyik eleme az iskolai képzés izolált jellegének enyhítése, és ha lehet teljes megszüntetése (Göllesz 1985).

Szociológiai szemszögből különösen az enyhe fokban értelmi fogyatékossággal élő személyek iskolai képzésének egyik legsúlyosabban problematikus eleme az iskolai szelekció, illetve kontraszelekció működése. A kisegítő iskolákkal kapcsolatos kutatásuk anyagát értelmezve a Csanádi – Ladányi – Gerő szerzőhármas a következő konklúzióra jutottak:

„ A kisegítőbe járóknak három nagy típusát látszik érdemesnek megkülönböztetni:

– Tanulói között egyrészt a viszonylag súlyosabb diagnózissal érkező, de aránylag magasabb társadalmi státusú és jobb körülmények között élő családok gyermekeit találjuk. Ezen gyerekek többsége a kisegítő iskola jelenlegi átlagánál súlyosabban fogyatékos. ...

– Ide járnak másrészt azok, akiknek családi-társadalmi helyzetét egész életükben (rendszerint már a szülők életében is) olyan mértékű elesettség jellemezte, hogy mire iskolába kerültek, már behozhatatlan elmaradásokat „szereztek". Ezen hátrányok egy része látszólag „természeti” eredetű (születés előtti és születéskor szerzett károsodások, gyerekkori betegségek stb.), az adatok azonban azt a feltevést látszanak igazolni, hogy még az ilyen típusú hátrányok eloszlása sem véletlenszerű, hanem a kirívóan rossz szociális helyzet és az egészségügyi ellátás ... problémái az ilyenfajta károsodásokat is jobban valószínűsítik a hátrányos helyzetű gyerekeknél.

– A kisegítő iskola harmadik forrását azok a gyerekek képezik, akiknek áttelepítése véleményünk szerint elkerülhető lett volna. Itt már nemcsak arról van szó, hogy ... bizonyos társadalmi háttérből érkező gyerekek iskolás korig gyakrabban károsodnak, hanem arról, hogy jelenlegi iskolarendszerünk nincs felkészülve a hátrányban lévők felzárkóztatására, ezért a kirívóan hátrányos helyzetűek, akik nemcsak az otthon megszerezhető tudás vonatkozásában vannak leginkább lemaradva, de értékeikben és magatartásnormáikban is legjobban különböznek a „többiektől", úgynevezett kisegítő iskolába különíti el, egy osztályba zárva őket a valóban fogyatékos gyerekekkel.” (Csanádi et al. 1978).

A „Zala megyei vizsgálat” tapasztalatai teljesen egybecsengnek ezekkel a megállapításokkal. Mint ahogy azt 1990-ben összegzően megállapítottam: „...azt láttuk, hogy (az általános iskolai rejtett szociális szelekció egyik aspektusaként) a gyenge társadalmi csoportból származó gyerekeknek lényegesen nagyobb esélyük van arra, hogy az általános iskolából a számukra nem adekvát kisegítő iskolai szintre irányítsák őket, mint az erősebb társadalmi csoportokból származó gyerekeknek. A létező áthelyezési mechanizmus az általános iskola szintjén nem képes gátját szabni ennek a nem pedagógiai és nem gyógypedagógiai szempontú, hanem az ezeket a dimenziókat magában foglaló, ezeket ideológikusan alkalmazó társadalmi szelekcióknak. Ez a társadalmi szelekció az iskolai-pedagógiai dimenziók szempontjából kontraszelekció.” (Bánfalvy 1990, 194) Lányiné hasonló konklúzióra jutott. Szavait idézve: „A hátrányos helyzetű rétegek gyerekeinek induló művelődési esélyegyenlőtlenségét az iskola nem tudja kompenzálni, így elsősorban ők kerülnek a követelményeket nem teljesítők közé. A kisegítő iskolában a hátrányos helyzetűek többsége általánossá vált.” (Lányiné 1985, 108)

Azt tapasztaltuk, hogy a fentiek alapvetően két dologtól függtek: a gyerekek származásától, illetve családi hátterétől és az iskolai pedagógusoknak a gyerekekkel kapcsolatos értékelésétől. Előnyös feltételek mellett a gyerekek gyakran a pedagógiailag indokoltnál egy iskolai szinttel feljebb, előnytelen helyzetben egy szinttel lejjebb kerültek. Ily módon az ép gyerek – a két alapfeltétel egybejátszásától függően – kerülhetett az általános iskolába, de kerülhetett a kisegítő iskolába is, mint ahogy az enyhén értelmi fogyatékos gyerek is lehetett az általános iskolában, a kisegítő iskolában, sőt a súlyosabb értelmi fogyatékossággal élő személyek iskolájában is. A súlyosan értelmi fogyatékos gyereknek is volt esélye arra, hogy pozitív családi jellemzők és pozitív pedagógusi minősítés nyomán ne a számára adekvát gyógypedagógiai szinten, hanem a kisegítő iskolában tanuljon.

A művelődési miniszter 15/1988./VIII.1./MM rendelete a testi, az érzékszervi, az értelmi és a beszédfogyatékos gyerekek óvodai nevelésével, valamint iskolai nevelésével, oktatásával kapcsolatos eljárásokról részletesen újra-szabályozta a témánk szempontjából fontos kérdéseket. Mindenekelőtt hivatalosan megszűnt a „kisegítő iskola” elnevezés. Az enyhe fokon értelmi fogyatékos gyerekek nevelésére hivatott iskolát ma már ugyanúgy általános iskolának nevezik, mint a normál általános iskolát. A névváltoztatással többek között az volt a cél, hogy a kisegítő iskolához tapadó negatív társadalmi megítélést felszámolják, és elejét vegyék a fogyatékossággal élő embereket és családjaikat sújtó stigmatizálódásnak.

Szociológiai aspektusból tekintve azonban a kisegítő iskola és a normál általános iskola névbeli összemosódása nagyon veszélyesnek tűnik. Bár igaz, hogy a stigmatizálás ellen hat, ugyanakkor talán még a korábbinál is könnyebbé tette a nem értelmi fogyatékos, de az általános iskolából kiszoruló és gyenge társadalmi csoportokból származó gyerekeknek a „kisegítő iskola” felé való sodródását. A név egybemosódása következtében még inkább meg van az esély arra, hogy a rosszul informált, az iskolát és az iskolai tudást alacsonyan értékelő és a gyerekek iskolai előmenetelét nem ambicionáló szülők nem értelmi fogyatékos gyerekei bekerülnek egy olyan iskolába, amely nem a képességeiknek megfelelő szinten oktat, és amely korlátjává válik majd az életben, a társadalomban való előrejutásuknak.

Az új szabályok gyakorlati működését elemezve azt is tapasztaltuk, hogy „... létezik egyfajta új kisegítő iskolai (speciális általános iskolai) ideológia. Ennek az a lényege, hogy elismerik ugyan (és ez azért nagy változás a néhány évvel ezelőttihez képest), hogy a speciális általános iskolákban a debilis gyerekeken kívül jelentős számban találhatóak nem értelmi fogyatékos tanulók is, ám a pedagógusok azt hangoztatják, hogy mivel az általános iskolák nem képesek befogadni ezeket a gyerekeket és mivel nincs az iskolarendszerben olyan köztes intézmény, amelyben a nem értelmi fogyatékos, de az általános iskolai követelményeket nem teljesítő gyerekek tanulhatnának – ezért ezeknek a gyerekeknek a kisegítő iskola a legadekvátabb intézmény. ... A legtöbb interjúalany azonban világosan látja ennek az ideológiának azt a jellemzőjét, hogy

1. elleplezi a speciális általános iskolai pedagógusok előnyszerzési törekvéseit azáltal, hogy humanitárius mázba önti azt,

2. a nem fogyatékos gyerek számára lehetetlenné teszi a többi éppel egyenértékű tudás és ismeret megszerzését és ezáltal határt szab a későbbi életpályájukon is, továbbá

3. rontja a valódi értelmi fogyatékos gyerekek adekvát iskolai osztályokban való képzésének a feltételeit.” (Bánfalvy 1990, 216-217)

Az élet azt is bebizonyította, hogy a névváltoztatás magukra a valódi fogyatékosokra nézve is hátrányos lehet. Sok esetben, amikor a fogyatékosság speciális elbánást, odafigyelést, esetleg privilégiumokat eredményezhetne, az ép társadalom – nem értesülvén az érintettek fogyatékosságáról – úgy bánik a fogyatékosokkal, mintha azok épek lennének. Sokszor jönnek létre például megalázó helyzetek a katonai sorozások alkalmával, amikor a sorozásra berendelt értelmi fogyatékos fiúkat megszégyenítő módon a sorozás helyszínéről kell hazaküldeni, hiszen ott válik csak nyilvánvalóvá a behívott személy fogyatékossága és katonai alkalmatlansága.

Nemcsak névváltoztatás történt azonban 1988-ban, hanem megváltoztatták az újabban általános iskolának nevezett egykori kisegítő iskolában szerzett képesítés hivatalos jogi elismerhetőségének szabályait is. A kisegítő iskola annak idején a nyolc éves képzés alatt nyíltan hat általános iskolai osztály szintjének megfelelő képzést adott a kisegítő iskolai tanulóknak és a korábbi jogi szabályozás értelmében a kisegítő iskolát elvégzettek nem léphettek tovább ezzel a képesítéssel a középiskola felé. Az 1988-as jogszabály – bár a kisegítő iskolai tananyag tartalmi szempontból alapvetően nem változott és alatta maradt a normál általános iskolák tananyagának – a kisegítő iskolai végzettséget az általános iskoláéval egyenértékűnek ismerte el, és ugyanúgy megadta a lehetőséget az ilyen képzettségűek középiskolai továbbtanulására, mint a normál általános iskolát végzett gyerekek számára. Ez több szempontból is pedagógiai abszurdum ugyan, a gyakorlat azonban azt bizonyítja, hogy a korábban enyhe fokon értelmi fogyatékosnak minősített és az önálló életvezetésre csak korlátozottan képesnek tartott gyerekek jelentős része igenis megállja a helyét a középiskolában, a munka világában és a társadalomban.

Egy követéses mikro vizsgálatban szereplő volt kisegítő iskolai tanulók 72%-a segéd vagy betanított munkásként volt képes elhelyezkedni és 16%-uk vált továbbtanulva szakmunkássá (Gyenes – Pajor). Ez egyfelől mutatja a kisegítő iskolát végzettek munkaerőpiaci esélytelenségét, de másfelől azt is, hogy a kisegítő iskolai tanulók egy része igen magas kvalifikációs szintre is képes eljutni – erősítve azokat a bizonyítékokat, hogy a kisegítő iskolát végzett gyerekek egy része gyógypedagógiai-orvosi értelemben nem értelmi fogyatékos. Ugyanebből a kutatási beszámolóból az is kiderül, hogy a volt kisegítősök mintegy 21%-a nős, 25%-uknak gyereke van és 43%-uk családi vagy önkormányzati segély nélkül, önállóan elboldogul. Az „Életminőség 95” vizsgálatban kiderült, hogy a felnőtt enyhe értelmi fogyatékosnak minősített férfiak több mint egyharmada volt katona és 7,5%-uknak jogosítványa van (Bánfalvy 1995). Ez a két tény is azt mutatja, hogy sokan az értelmi fogyatékossággal élő személyek közül képesek normál életvitelre és teljesen felszívódhatnak a normál társadalomban.

Az általános iskolai tanulási körülmények eleve megszabják a fogyatékossággal élő személyek számára a középiskolai továbbtanulás esélyét és útjait is. Az egyéb fogyatékos kategóriákénál nem rosszabb (az értelmi fogyatékosokénál és a vakokénál kifejezetten jobb) intézményes középiskolai továbbtanulási lehetőségekkel rendelkező siketeket és nagyothallókat például az jellemzi, hogy „a hallássérültek általános iskoláiban végzett növendékek szinte valamennyien tovább tanulnak.... A siketek és nagyothallók többsége szakmunkásképző iskolákban tanul tovább. Minden évben 2-3 siket és 5-6 nagyothalló tanuló kerül közvetlenül gimnáziumba vagy szakközépiskolába.” ... „Gimnáziumba csak néhány kivételes képességű hallássérült fiatal jelentkezik. ... A gyakorlatban a legjobb képességű hallássérültek a szakmunkás bizonyítványt megszerezve, esti vagy levelező tagozaton végzik el a dolgozók gimnáziumát.” (Virágh, 14)

Az 1985. évi I. törvény kimondta, hogy gondoskodni kell a középfokú oktatásban a fogyatékosságuk miatt együtt-haladásra képtelen fiatalok pályaalkalmasságuk szerinti továbbtanulásáról. Ezen gondolat egyik legfontosabb szolgálója a speciális szakiskolák intézménye, amely két éves középfokú, csökkentett tananyagú szakmai képzést adva hivatott elősegíteni az értelmi fogyatékossággal élő személyek elhelyezkedését. (A 86. paragrafus 1. pontja leszögezi: „A speciális szakiskola a többi középfokú iskolában tanulókkal fogyatékosságuk miatt együtt-haladásra képtelen fiatalok számára a képességüknek megfelelő szakmákban, illetőleg betanított munkakörben való elhelyezkedést elősegítő képzést nyújt.” A 4. pont szerint pedig: „A speciális szakiskolában szerzett bizonyítvány szakmunkási, illetőleg betanított munkakör betöltésére képesít.”).

Az 1990. évi XXIII. törvény 28. paragrafusa megnyitja ezt az iskolatípust a normál általános vagy középiskolában alacsony teljesítményt nyújtó tanulók számára is, ami a fogyatékos és a nem fogyatékos tanulók összevonásához vezet az iskolatípuson belül. ("A speciális szakiskolában azok a fiatalok tanulhassanak, akik nem fogyatékosok, de szakközépiskolában vagy szakmunkásképző iskolában nem tudnak a tanulmányi követelményeknek eleget tenni.")

A 90-es évek közepéig a speciális szakiskolákban tanulók száma gyorsan emelkedett és az ezekben tanulók (az értelmi fogyatékossággal élő személyek és az általános iskola után tanulmányaikat nem folytató nem értelmi fogyatékosok) létszáma elérte a 3700 főt, ami a megfelelő korosztály fogyatékos gyerekeinek körülbelül a 9%-át jelenti (Forrás: Művelődési és Közoktatási Minisztérium statisztikái). Elgondolkodtató, hogy az elvileg a fogyatékossággal élő embereket képző speciális általános iskolákból milyen magas, és évente egyre emelkedő arányban tanultak tovább gyerekek a középiskola speciális szakképző iskoláiban, nemegyszer a normál általános iskolában rosszul tanuló és gyakran a normál szakképzésből kibukó nem értelmi fogyatékosnak minősített tanulókkal együtt. Ezek a volt kisegítő iskolás gyerekek vagy nem értelmi fogyatékosak vagy ezek a speciális szakiskolák rendkívül alacsony szintűek (és így jogosulatlanul tartják róluk, hogy szakképzést nyújtanak).

A következőképpen jellemezte a fogyatékos és sérült emberek szakképzésének helyzetét a Munkaügyi Minisztérium egy 1995-ös vitaanyaga: „Az állam és a társadalom szerepvállalása ... fokozottabban merül fel a fizikailag vagy szellemileg sérült emberek vonatkozásában. Hazánkban, szakértő becslések szerint a népesség 9-10%-a, tehát 900 ezer – 1 millió ember veleszületett rendellenesség, betegség vagy sérülés által keletkezett – legtöbb esetben nemcsak átmeneti – testi, lelki vagy szellemi egészségkárosodásban szenved, s fogyatékosságuk meggátolja vagy nagymértékben korlátozza a társadalmi munkamegosztásba történő beilleszkedésüket.

Sokan közülük a képzési feltételek hiánya miatt tényleges képzési esélyhez sem jutnak. Másrészük be tud kapcsolódni a szakképzési rendszerbe, azonban az ott megszerzett szakmai ismeret – annak korszerűtlen tartalma vagy alacsony munkaerőpiaci értéke miatt – nem teszi lehetővé a munkaerő piacba történő beilleszkedést. A szakmai követelmények elsajátításához szükséges feltételek mellett biztosítani kell mindazon szolgáltatásokat, amelyek lehetővé teszik e réteg számára a munkaerőpiaci integrációt.” (MÜM, 1995)

Összességében a speciális szakiskolákat ma ugyanaz jellemzi, mint az általános és a kisegítő iskolákat: a pedagógiai-gyógypedagógiai kritériumok szempontjából heterogén képességű gyerekcsoportoknak ad helyet, a tanulók között pedig aránytalanul sokan vannak a társadalom alacsony státusú csoportjaiból származók. A középfokú oktatásban a szociális háttér ugyanolyan erős esély növelő és csökkentő tényező a sikeres iskolai és iskolán túli előmenetel szempontjából, mint az általános és a kisegítő iskolák és tanulóik esetében.

A fogyatékossággal élő személyek alacsony iskolai végzettsége és az alacsony iskolázottságúak magas előfordulása a fogyatékossággal élő személyek között egyszerre mutatja a pedagógiai és a társadalmi szelekció összefüggéseit a fogyatékossággal élő személyek képzésében. Ezt a szelekciót pedagógiai processzusok jelentős részben elfedik és gyakran még az érintettek sincsenek tisztában a pedagógiai folyamatok mögött rejtőzködő szociológiai tartalmakkal. A fogyatékossággal élő személyek azon csoportjai, akik egyébként is gyenge társadalmi pozícióban vannak (mert iskolázatlanok, szegények vagy egyszerűen csak gyerekek) és akiket leginkább sújt az iskolai kontraszelekció, akkor sem lennének képesek hatékonyan artikulálni elégedetlenségüket az iskolai kontraszelekcióval kapcsolatban, ha látnák a kontraszelekció hátrányait és ha ambicionálnák ennek megváltoztatását. Az ő esetükben az érdekvédelmet (gyerekeik érdekeinek védelmét) nagyrészt a gyógypedagógus láthatná el.

1.3. A munka világa

A fogyatékossággal élő embereknek a munka világával való kapcsolatát elemezve valójában a fogyatékossággal élő személyek túlnyomó többségéről beszélünk, hiszen csak az igen súlyos fogyatékossággal élő személyek relatíve kis arányú csoportja az, amely egyáltalán nem munkaképes. Mint ahogy Gordosné írja: „Bebizonyosodott ui., hogy a veleszületett vagy kisgyermekkoruktól fogyatékossággal élő személyek „rehabilitálása” is lehetséges. ... És nemcsak a kevésbé súlyos fokban fogyatékossággal élő személyek képesek a társadalomban megállni a helyüket, hanem – különböző mértékben bár, de – a súlyosabb fokban fogyatékossággal élő személyek is. A kiváló munkateljesítményt nyújtó, alkotó munkára is képes hallási, látási vagy mozgási fogyatékos stb. ember mellett pl. az értelmi fogyatékos is „rehabilitálható”. Még az idiócia legenyhébb fokán álló fiatalok és felnőttek között is megtaláljuk a legegyszerűbb részfeladatokat (termelő részmunkafolyamatokat is) végző embert.” (1975, 112) A BNO-10 is úgy írja le még az „igen súlyosan mentálisan retardáltat” is, hogy „megfelelő ellenőrzés mellett képes a házimunka és más gyakorlati feladatok kisebb részét megtanulni” (BNO-10, 344)

A hazai és a nemzetközi elemzések meggyőzően bizonyítják, (Berthoud et al; Bánfalvy 1995; ILO) hogy a társadalom hajlik arra, hogy a minimális anyagi ellátás fogyatékossági és betegségi jogon való biztosításával „letudja” a fogyatékossággal élő embereket és az egészségkárosodottakat. Nem eléggé erős az ambíció a társadalom részéről és nem elég nagy az érdekérvényesítési képesség a fogyatékossággal élő személyek részéről abban az irányban, hogy az életvitel szokásos feltételeinek a betegek és sérültek sajátosságait figyelembe vevő módosításával megakadályozzák az egészségi állapot vagy a gyenge iskolai előmenetel korlátozottsággá és fogyatékossággá minősülését és az egészségkárosodottakat a munkavégzés lehetősének biztosításával és egyéb módokon is integrálják a normál társadalomba. Erre az integrációra a nemzetközi és a hazai tapasztalatok szerint ma ráadásul gyakorlatilag talán a munkavállalásban van a legkisebb lehetőség.

Ha a fogyatékos és beteg személyek munkaerő-piaci helyzetét szociológiai szemszögből vizsgáljuk, akkor el kell különítenünk egymástól két aspektust:

1. Hogyan befolyásolja a munkaerő piaci pozíciót maga a fogyatékosság, illetve az egészségi állapot?

2. Hogyan hat az illető személy munkaerő piaci lehetőségeire általános társadalmi pozíciója?

A fenti két aspektus szerinti elkülönítésben vizsgálva a kérdést eldönthetővé válik, hogy az egyes társadalmi rétegek fogyatékos és beteg tagjai kerülnek-e nehéz helyzetbe, vagy pedig az egyes fogyatékos és beteg csoportok meghatározott társadalmi háttérrel rendelkező tagjait fenyegetik inkább az elhelyezkedési nehézségek. Azért is fontos a két aspektus elkülönített kezelése, mert csak a fenti alapvető kérdés eldöntése nyomán határozhatjuk meg, hogy milyen esetben kell a probléma megoldásához gyógypedagógiailag és orvosilag körülírható fogyatékos és beteg csoportok és milyen esetekben szociológiai értelemben vett társadalmi rétegek szerinti munkaerő piaci beavatkozást alkalmazni.

A munka világába való bekapcsolódásnak, a családi körülmények és motiváció, valamint az iskolai-szakmai képzettség mellett, másik fontos feltétele a megfelelő egészségi állapot. Az egészségkárosodások társadalmi megoszlása is ugyanolyan irányú eltéréseket mutat, mint amilyet az iskolai-szakmai képzettség megoszlása. A 80-as évek vizsgálatai szerint a rehabilitációra szoruló emberek 85%-a korábban fizikai dolgozó volt, és 38% volt közöttük a segéd- és betanított munkások aránya. A segédmunkások között a szellemi foglalkozásúak gyakoriságának majd hétszerese volt a rehabilitációra szorulók felbukkanása. A rokkantnyugdíjasok 50%-a volt korábban segéd- vagy betanított munkás. (Könczei 1994)

A fogyatékossággal élő személyek munkavállalása három tényezőn múlik:

– a munkavállaló munkavégző képességén,

– a munkával kapcsolatos motiváción és

– a munkavállalók iránti munkaerő-piaci kereslet jellemzőin.

A fogyatékossággal élő személyek számára a munkavállalási feltételek és a munkahelyi előmeneteli lehetőségek nagy része is jelentős mértékben abból adódik, hogy milyen iskolai-szakmai képzésben vesznek részt. Az a tény, hogy a fogyatékossággal élő személyek átlagos képzettsége jóval alatta marad a lakossági átlagnak és nagyjából a társadalom szegény csoportjainak képzettségi szintjén van, döntő jelentőségű abban a tekintetben, hogy a fogyatékossággal élő személyek legtöbbször csak alacsony beosztású, rosszul fizetett és instabil állásokhoz juthatnak.

Az izolált iskolai képzés (főleg az evidensen fogyatékossággal élő személyek esetében) csökkenti a fogyatékos személyek munkavállalási aspirációit. Az izolált képzés ráadásul az evidensen fogyatékossággal élő személyek esetében szűk spektrumú szakképzéssel jár együtt. Például a vakok számára az iskolai képzésben elérthető néhány tucat szakma eleve csökkenti az érintett fogyatékossággal élő személyek munkaerő-piaci mobilitását és ezzel munkaerő-piaci alkupozícióit. Ehhez még hozzájárul a döntően alacsony társadalmi státusú társadalmi csoportokból származók (főleg a kisegítő iskolát végzettek) esetében az is, hogy a családi környezet nem ad ösztönzőket a gyerekek számára a továbbtanulásra és a munkaerő-piaci karrierre és a szegény családok nem is nyújthatnak támogatást nekik a munkaerő-piaci előmenetelt megalapozó továbbtanulásban.

A fogyatékossággal élő személyek iránti munkaerő-piaci kereslet is alacsony. Ez egyfelől abból adódik, hogy a munkaadók nem eléggé informáltak a fogyatékosokkal kapcsolatban és ennek nyomán félelmeik vannak a fogyatékossággal élő személyek által végzett munkát illetően: vagy meg vannak arról győződve, hogy a fogyatékossággal élő személyek feltétlenül alacsonyabb teljesítménnyel végzik a munkát, mint az épek, vagy azt hiszik, hogy csak nagy és speciális beruházások révén hozhatóak létre a fogyatékossággal élő embereket hatékonyan alkalmazni tudó munkakörülmények. Az sem ritka, hogy a munkaadók attól tartanak, hogy a fogyatékossággal élő személyek magukra vagy másokra nézve veszélyesen dolgoznak és könnyebben balesetet okoznak, mint az épek (lásd ennek kapcsán: Könczei 1994, 8. fejezet).

A fenti tényezőkből adódóan a fogyatékossággal élő személyek a munkaerőpiacon sokoldalúan hátrányos helyzetű csoportot alkotnak. Az életminőség szempontjából ugyanakkor a munkavégzés és ezen belül a foglalkoztatás a fogyatékossággal élő személyek számára ugyanúgy alapvető jelentőségű, mint az épek esetében. Makrogazdasági jelentőségén túl ugyanis a munkavégzésnek sok-sok makro- és mikroszintű egyéni és társadalmi következménye van. A munkavégzés és ezen belül is a munkahely fontossága pontosan érezhető azok számára, akik munka vagy/és munkahely nélkül maradnak.

2. A fogyatékossággal élő személyek iránti attitűd

Láthattuk, hogy a fogyatékosság nemcsak egyszerűen tény és állapot, hanem sajátos társadalmi viszony is. Fogyatékosnak lenni egyszerre jelenti a fogyatékos-társadalomhoz való tartozást (annak objektív és szubjektív jellegzetességeivel együtt) és az épek világához való nem tartozást. A fogyatékos élethelyzetét és társadalmi integrálódási lehetőségét nem utolsósorban ez utóbbi határozza meg; az, hogy milyen a fogyatékos viszonya a környezetével.

A fogyatékossággal élő embereknek a környezetükkel való viszonya nemcsak tudományos szempontból érdekes vizsgálandó probléma, hanem a fogyatékossággal élő személyek sorsát is nagyban befolyásolja. A korábbiakban megmutattuk, hogy a fogyatékossággal élő személyek iskolai és társadalmi előmeneteli lehetőségeit például nem utolsósorban ez a környezettel kialakuló kapcsolat dönti el.

Ami a fogyatékosügyet illető általános társadalmi megítélést illeti, ennek egyik legfontosabb eleme az épek fogyatékosképe és a fogyatékosokhoz való viszonya. Egy, a 80-as évekből származó 400 főre kiterjedő budapesti reprezentatív vizsgálat szerzői (Illyés – Erdősi 1986) szerint „a fogyatékosokkal szembeni megkülönböztető és elzárkózó magatartás ... fontos, humanisztikus értékeket sért meg, és éppen ezért egy érett és strukturált társadalom számára nem elfogadható” (5). A kutatás előzményeire vonatkozóan a szerzők megjegyzik, hogy számos korábbi vizsgálat azt mutatta, hogy „az épek olyan mértékben fogadják el, vagy utasítják vissza a fogyatékos partnert, amilyen mértékben az a szükséglet-kielégítési lehetőségeket növeli vagy csökkenti". Az értelmi fogyatékossággal élő embereket azonban a különböző vizsgálatokban feltűnően sokan utasították vissza és ezt a szerzők egy, a valóságnaknak nem megfelelő sztereotípia hatásának tulajdonítják. „Az elutasítás mértéke egyedül az értelmi fogyatékossággal élő személyek csoportjánál jelzi az előítéletek jelentősebb torzító hatását.” (11) A kutatási eredmények szerint „az átlagos budapesti felnőtt elsősorban értelmi-szellemi fogyatékosságra (78%), másodsorban pedig testi-mozgásszervi fogyatékosságra (73%) gondol” a fogyatékosság kapcsán. „Ennél jóval kevesebben említettek valamilyen érzékszervi fogyatékosságot (22%).” (20). Az adatok azt mutatták, hogy az épek részéről „a legnagyobb érdeklődés a vakok felé fordul (49%), a legnagyobb arányú közömbösség viszont a súlyos értelmi fogyatékosokkal szemben nyilvánul meg (38%).” (24) A vizsgálat szerint az emberek „a súlyos értelmi fogyatékosság ... mellett a látás elvesztését ... és a tolókocsi használatára kényszerítő mozgás fogyatékosságot ... tekintik nehezen elviselhetőnek. Az enyhe értelmi fogyatékosságot és a siketséget közepesen ..., a dadogást pedig viszonylag könnyen elviselhető fogyatékosságok közé sorolták ... .” (28).

Illyés és Erdősi érdekes összefüggést tapasztaltak atekintetben, hogy hogyan változik az érdeklődés a korábban a fogyatékosokkal kapcsolatban meglévő ismeretek mértéke szerint. Eszerint minél kevesebbet tudnak az emberek az egyes fogyatékosokról, annál kevésbé is érdekelné őket a velük kapcsolatos TV műsor. Ez rámutat arra, hogy milyen nehéz az emberek ismereteinek összetételét és tartalmát befolyásolni és így a fogyatékossággal élő embereket illetően informálttá tenni őket.

Az eredmények értelmezésekor a szerzők arra jutottak, hogy a fogyatékosokkal szembeni averzió, illetve negatív címkézés tendenciáját szignifikánsan befolyásolják a megkérdezettek egyéni jellemzői és ennél kevésbé a megkérdezettek fejében élő fogyatékoskép jellegzetességei. Az affiliáció (elfogadás) esetében a helyzet fordított, nagyobb jelentőséggel bírnak az emberek fejében lévő elképzelések a fogyatékosokról, mint az egyes emberek egyéni jellemzői. „Röviden tehát azt mondhatjuk, hogy azok a megnyilatkozások, amelyekben az épeknek a fogyatékosokhoz való viszonyulása fejeződik ki, nem egyetlen dimenzió két pólusán, hanem két egymástól független, különböző dimenzió mentén rendeződnek el. S ezek a dimenziók nemcsak függetlenek egymástól, hanem más-más tényezők határozzák meg erősségüket is. Azt ugyanis, hogy az egyes ép ember milyen mértékben hajlik arra, hogy a fogyatékossággal élő embereket címkézze, ill. averziót tápláljon velük szemben, elsősorban az határozza meg, hogy ő maga milyen tulajdonságokkal rendelkezik, ill. milyen értékeket és normákat tekint a magáénak. Az viszont, hogy különböző személyes jellegű társas kapcsolatokban milyen mértékben hajlandó partnerként elfogadni a fogyatékossággal élő embereket, elsősorban attól függ, hogy milyen kép alakult ki benne ezekről a fogyatékosokról” (56).

Érdekes és talán nem teljesen véletlen módon egybecseng az említettekkel az a tény, hogy például az 1978-as kiadású Magyar Szinonima Szótár szerint éppen a dadogókkal kapcsolatban van a legkevesebb szinonimánk (1 darab), míg a vakokra hat, a siketekre nyolc és a leginkább a fogyatékosságok körébe sorolt és leginkább negatív közmegítélés alá eső értelmi fogyatékosokra harmincegy (!) szinonimát ismer a magyar nyelv, ezek többsége vicces, gúnyos, lenéző (Bass – Torda 1988). Mesterházi (1985) az értelmi fogyatékos és az értelmi fogyatékosság kifejezések következő szinonimáit sorolja fel:

„- hülye, korlátolt, cretin, tompaelméjű, gyengeelméjű, együgyű, gyengetehetségű, gyöngeszellemű, fogyatkozásokkal terhelt, fogyatékos elméjű, fogyatékos értelmű, csökkent értelmű, szellemi fogyatékos, debilis, imbecillis, idióta, oligofrén, akadályozott, korlátozott, gátolt, zavart, nehezített, eltérő értelmi fejlődést mutató stb.

- hülyeség, gyengeelméjűség, tompaelmélyűség, cretinizmus, idiotizmus, szellemi gyengeség, fatuitas (=tompaelméjűség), imbecillitás (=gyengeelméjűség), szellemi fejletlenség, butaság (=imbecillitas ingenii), gyenge- és tompaelméjűség (=idiotizmus), butaság (=cretinizmus), elmebetegség, szellemi zavarodottság, ingerült-szenvtelen-tunya hülyeség, szellemi fogyatkozás, bárgyúság (=idiotia), gyenge tehetség (=Imbecillité, Schwachsinn), gyengeelméjűség (Debilité, schwache Begabung), értelmi fejlődési zavar, debilitas, imbecillitás, idiotia, oligofrénia, értelmi fejlődésben megmutatkozó gátoltság, akadályozottság, eltérő értelmi fejlődés, tanulási akadályozottság stb.” (232-233)

Vékássy (1993, 1994) a dadogókkal foglalkozva azt vizsgálta, hogy a velük kapcsolatban nem lévők és a velük együtt dolgozók megítélései hogyan térnek el egymástól. Megállapítja, hogy „ ... a közgondolkodás alapvetően hibás ismeretekkel rendelkezik a dadogókról, a dadogásról ...” Azok azonban, akik közvetlen napi kapcsolatban vannak dadogókkal sokkal reálisabban és pozitívabban ítélik meg őket: „A közvetlen munkatársak ugyanis úgy látják, hogy a dadogók egészséges és jó értelmi képességekkel rendelkező emberek, akik ugyanúgy megállják helyüket az életben, mint a nem dadogók; vezető állásra bárhol alkalmasnak találják őket; a megkérdezettek ismeretséget vagy párkapcsolatot a dadogókkal is vállalnának; dolgaik intézését fenntartás nélkül rábíznák a dadogókra is; színpadi-filmbeli megelevenítésük nem váltana ki belőlük nevetést.” (1994, 165) A vizsgálat tapasztalatainak összegzéseként Vékássy megállapítja: „akik a dadogókhoz közel állnak, tehát akik ismerik a dadogókat, azok teljesen másként ítélik meg a dadogók tulajdonságait ("normálisnak"), mint akik csak „messziről” ("nem normálisnak"). Tehát a személyes ismeretség, a közvetlen munkakapcsolat, a közös tevékenység pontosabb képet ad a dadogó személyiségéről.” (Vékássy 1994, 165)

A fogyatékosokkal szembeni negatív attitűd érdekes módon a fogyatékos társadalmon belül is megfigyelhető. Az egyik fogyatékossági csoportba tartozók megítélése a másik csoportba tartozókról nemegyszer ugyanúgy előítéletes, mint az épeknek a fogyatékossággal élő embereket illető véleménye. Egy értelmi fogyatékos vakokat vizsgáló dolgozat szerzője úgy találta, hogy „a vakok társadalmi megítélése kedvezőtlen, ugyanis sztereotípiákon alapul. Az ép értelmű látássérültek tovább vetítik a kialakult stigmát a gyengébb képességű társaikra. ... Ez azt bizonyítja, hogy az értelmi fogyatékossággal élő személyek az úgynevezett vak társadalmon belül perifériára szorulnak” (Szombati 1994, 30)

3. Fogyatékosság és fogyatékosszerep

A fogyatékosszerepnek vannak olyan elemei, amelyek minden fajtájú és súlyossági fokú fogyatékosság esetében jelen vannak a fogyatékossággal élő személyek életében és vannak olyan szerep motívumok, amelyek az egyes fogyatékossági típusok és súlyossági fokok esetében a fogyatékossággal élő személyek társadalmán belül is elkülönülő fogyatékosszerepeket hoznak létre. Léteznek tehát a fogyatékosszerepnek általános és különös vonásai és természetesen a fogyatékosszerep egyénenként is eltérő változatokban valósul meg. A fogyatékosnak – legyen az bármilyen típusú és súlyossági fokú fogyatékos kategóriába tartozó személy – van vagy nincs családja, dolgozik vagy nem dolgozik, vannak vagy nincsenek baráti és egyéb társas kapcsolati, van vagy nincs jövedelme, fogyaszt, megtakarít, politizál és még millió olyan dolgot csinál életében, amit a nem-fogyatékossággal élő személyek is tesznek. Életének ezek a tényei és eseményei azonban számára sok esetben át vannak szőve a fogyatékosság mint állapot és a fogyatékosság mint társadalmi megítélés aspektusaival. Valamilyen módon ezért – akármilyen fogyatékosokról essék is szó – mások a fogyatékossággal élő személyek gazdasági, szociális, pszichológiai, politikai stb. sajátosságai az életmódban és az életvezetésben, mint a nem-fogyatékosoké.

A másság ténye és élménye nagymértékben abból adódik, hogy a társadalmi intézmények és a társadalom tárgyi elemei a modern világban a többségi nem fogyatékos csoportok igényeinek megfelelően vannak kialakítva és az élet számos területén nem léteznek a fogyatékossági állapotot figyelembe vevő alternatív megoldások az emberi életvitelre. Ez aztán a fogyatékosságot, mint másságot egyben sokszor hátránnyá is változtatja. Az eltérő fizikai adottságok így válnak társadalmi hátrányokká például akkor, amikor a mozgássérült közlekedni akar, amikor a siket nem tud kommunikálni a hivatalokban, a vak nem talál munkahelyet vagy az értelmi fogyatékos nem a neki megfelelő iskolában tanul.

A többségi világ ilyen módon spontánul is kirekeszti a fogyatékossággal élő embereket maga közül. Ugyanakkor a kirekesztettségben szocializálódó fogyatékossággal élő személyek gyakran maguk is szívesebben választják a saját fogyatékos-csoportjukon belüli életet, mint a társadalom többségi részével való problémákkal teli és konfliktusokkal terhes integrációt. Az elkülönített gyógypedagógiai intézményekben tanuló gyerekek például sokszor ezért is nem vágynak arra, hogy az épek iskolájába járjanak. A felnőtt fogyatékossággal élő személyek között is sokan vannak olyanok, akik a munkavállalás és az ennek nyomán az épek társadalmával való konfliktusos együttélés helyett inkább megelégszenek azzal, hogy segélyből éljenek és nem is keresnek állást maguknak (a kérdés munkaerő-piaci vetületéről vő.: Tardos; Winter; Könczei 1990; Bánfalvy 1995).

A fogyatékossággal élő személyek élete tehát abban az értelemben zárt világ, hogy valamiből való kizártságon alapul. A fogyatékossággal élő személyek élete ennek a kizártságnak a napi megélésével zajlik. Ezért az élet egyik alapvető gondja számukra úgy határozódik meg, hogy a tőlük eltérő külső és domináns közegben kell éljenek. Helyzetük, gondjaik, terveik és tetteik részben ebben a kapcsolatrendszerben értelmeződnek és csak igen nagy erőfeszítéssel és csak kevesen képesek arra, hogy a mai feltételek mellett integrálódni tudjanak az épek társadalmába. Az integráció megvalósítása szempontjából mindenesetre a szociális közegbe helyezés ugyanolyan fontos, mint magának a fogyatékosságnak a megszüntetése (egyes beszédhibák esetében) vagy kompenzálása, azaz a szűken vett gyógypedagógiai és gyógypedagógusi tevékenység.

Másfelől azonban a fogyatékossággal élő személyek relatíve zárt szubkultúrát is alkotnak és az integráció gyakran kényszerítő erejénél fogva jelent terheket számukra. A „fogyatékos” elnevezésben ugyan elsődlegesen az érintetteknek az épek társadalmához viszonyított mennyiségi eltérése („a kevesebbség”) hangsúlyozódik, a fogyatékossággal élő személyek azonban – a biológiai és a csatlakozó szocializációs és szociokulturális elétérések miatt – másmilyenek is, mint az ép társadalom. Ez a másság az élet mikro elemeiben (a tér, az idő észlelése, a környezet érzékelése és használata stb.) és az életmód és az életvitel formai eltéréseiben (eltérő táplálkozás, ruházkodás, kommunikáció stb.) is megmutatkozik, de ugyanígy megjelenik a világ egészét és az ember világbeli perspektíváit és ambícióit, értékeit és attitűdjeid érintő eltérő elképzelésekben is (a munka- és pályakép, a családalapítási és gyermekvállalási elképzelések és lehetőségek, a közéleti érdeklődés és részvétel stb.). A fogyatékossággal élő személyek ilyen értelemben a szó széles értelmében vett szubkultúrát, illetve a fogyatékosság jellegének és mértékének megfelelően, egymástól is egyes elemeikben eltérő szubkultúrákat alkotnak a társadalom egészén belül. Társadalmi helyzetüket nem lehet egyszerűen csak a klasszikus szocio-demográfiai kategóriák mentén értelmezni, hanem – a szociológiai elemzés szokásos kompetenciáján részben kívül eső – szociál-antropológiai, kultúrantropológiai és szociálpszichológiai fogalmakkal is le kell írnunk a fogyatékossággal élő személyek világát, mint szubkultúrát, illetve belsőleg differenciált szubkultúrákat.

A fogyatékos szubkultúrát többek között az egységesíti, hogy a csoportba tartozók mindegyikének van „fogyatékos identitása". A „fogyatékos vagyok” tudat és a kapcsolódó fogyatékos viselkedés (bármilyen fejlett vagy fejletlen formát és szerkezetet is öltsön) a más hasonlókkal összekapcsol és a különbözőektől elválaszt. Az identitás mellett ez az identifikáció egyik alapja is. Az életstílus kialakításában ennek az identitási és identifikációs aspektusnak legalább olyan jelentősége van, mint a fogyatékosság objektív és tárgyias jellemzőinek. A fogyatékos szubkultúrát a rideg közgazdasági, szociológiai, makrotársadalmi, kvantitatív és tárgyias meghatározók mellett a mentalitás, a tradíciók, az informális kapcsolat- és kommunikációs hálózatok, a szubkultúrán belüli szocializációs rendszerek, minták, szimbólumok, a belső és külső konfliktusok és konszenzusok, érdekreprezentációs és érdekérvényesítési törekvések és képességek valamint életérzések is alkotják.

Ezeknek a jellegzetességeknek a tudományos részletességű feltárása még nem történt meg. Annyi azonban a mai ismeretek szintjén is világos, hogy a fogyatékossággal élő személyek integrálása nem jelentheti a fogyatékossággal élő személyek asszimilálását; az integráció nem jelentheti azt, hogy a fogyatékos szubkultúra alapvető vonásai ellenére vagy azok felszámolására törekedve, a fogyatékosságot mint szubkultúrát generáló kvantitatív és kvalitatív tényt figyelmen kívül hagyva az érintetteket bele akarjuk gyömöszölni az épek társadalmába. Az integráció révén egyenlő esélyekhez lehet ugyan juttatni a különféle társadalmi szubkultúrákat, de nem lehet a szubkulturális eltéréseket felszámolva egyformává tenni az eltérő szubkultúrákat. A társadalom multikulturális heterogenitását figyelembe nem vevő integrációs törekvés egyaránt ártalmára van az integrálandóknak és az integrálóknak is.

A fogyatékos szubkultúra integrálódási nehézségei például gyakran pszichoszomatikus betegségek formájában is a felszínre törnek. Mint ahogy a siketek kapcsán Balázs írja: „A siketek társadalmi beilleszkedésének problémája reálisan létezik. Személyiségfejlődésüket számos külső és belső tényező gátolja. Az állandó segítségre szorulás önbizalomhiányt, egyoldalú érdeklődést, egoizmust eredményez. A tanulók túlnyomó többsége intézetben lakik, így a hospitalizmus veszélye és a család hiánya determinálja egyéniségük kialakulását. ... a siketek sokkal nagyobb számban szenvednek pszichoszomatikus megbetegedésben, mint a jól hallók, például dermatózist 6-szor, asthma bronchialét 8-szor, gyomorfekélyt 4-szer, szívinfarktust 2-szer és hipertónia betegséget 2 és félszer annyit találtunk. ... nem tűnik túlzónak, ha megállapítjuk, hogy a siketek potenciálisan veszélyeztetettnek számítanak a pszichoszomatikus betegségcsoportokban. ... A hallás hiánya súlyosan érinti az embert, aki környezetével nem tud megfelelően kommunikálni, akit fogyatékossága megfoszt a tudomány és a technika számos pótolhatatlan, a siket egyén számára utolérhetetlen és megfoghatatlan varázsától.” (1993, 15-16)

A fenti sorok azt hangsúlyozzák, hogy a fogyatékossággal élő személyek számára milyen terheket jelent a többségi és domináns ép környezetben való élet. Azok a problémák azonban, amelyek a fogyatékossággal élő embereknek az épekkel való kapcsolatában az említett helyzetben felbukkannak (pl. a kommunikációs nehézségek), gyakran nem merülnek fel az azonos erőpozícióban lévő emberek alkotta és azonos jellegű fogyatékoscsoporton belül (a siketek például gond nélkül kommunikálnak egymás között). Másfelől viszont az épek számára is traumatizáló hatású, ha úgy kerülnek kapcsolatba a Másfélékkel (például a külföldiekkel, a fogyatékosokkal stb.), hogy nem ők uralják a szituációt, hanem alá vannak rendelve a Másféléknek.

A fenti mondanivaló főleg az ép társadalom és a tényleges fogyatékossággal élő személyek kapcsolatára vonatkozott. A fogyatékossággal élő személyek társadalmi helyzetét azonban a „fogyatékosítás” is alakítja. A fogyatékosítás többértelmű jelenség, amely elsődlegesen az úgynevezett minősítési, vagy címkézési szociológiai elmélet keretében érthető meg. Eszerint az elmélet szerint az emberek társadalmi megítélése nemcsak az objektív tulajdonságaiktól függ, hanem attól is, hogy a társadalmi környezet, illetve annak erre hivatott tagjai ezeket a tulajdonságokat hogyan értékelik, minősítik. A minősítési mechanizmusok vizsgálata azt is feltárta, hogy az emberek pozitív vagy negatív társadalmi minősítése nagymértékben függ az illető emberek társadalmi helyzetétől és attól, hogy a minősítők és a minősítettek társadalmi helyzete között milyen hasonlóság vagy eltérés van (Goffman 1961; Andorka 1990).

Míg az evidens fogyatékosságok esetében lehetetlen az olyan „fogyatékosítás", amikor a nem fogyatékost fogyatékosnak minősítenek (mert valaki vagy nyilvánvalóan rendelkezik a meghatározott leíró jegyekkel vagy nem), a nem evidens fogyatékosságok esetében gyakran éppen az a helyzet, hogy valakit vagy valakiket objektív gyógypedagógiai jellegzetességeik ellenére fogyatékosnak „neveznek ki” és ezzel mintegy igazolják a velük szembeni negatív diszkriminációt és a rájuk erőltetett „fogyatékosszerepet". Gyakran az eltérő külső jegyeket a társadalmi egyenlőtlenségek post festum legitimizáció alapjaként kezelik. A néger, a cigány, a nő, a máshogy gondolkozó vagy a kisegítő iskolás megjelölések ilyen szempontból ugyanolyan kvázi ideológiák kialakulásakor játszanak szerepet. Szociológiailag bizonyított ugyanakkor például az, hogy Magyarországon az evidens fogyatékossággal élő személyek (siketek, vakok, súlyos értelmi fogyatékossággal élő személyek és mozgássérültek) között viszonylag egyenletesen vannak reprezentálva a társadalom különböző osztályaiból, rétegeiből, csoportjaiból származók, ugyanakkor a nem-evidens fogyatékossággal élő személyek (főleg az enyhén értelmi fogyatékosok) között messze túlreprezentáltak a társadalom alsó és marginális csoportjai (alacsony iskolázottságúak, szakképzetlenek, cigányok, szegények) (Csanádi et al. 1978). A negatív címkézés fő kárvallottjai tehát az egyébként is a társadalom leggyengébb csoportjaiba tartozók.

A már korábban említett címkézési elmélet mutatott rá arra, hogy a „minősítettek” esetében sajátos szerepek és „karrierek” alakulnak ki és rögződnek. Ilyen a „fogyatékosszerep” és a „fogyatékoskarrier” is. A tényleges és a „fogyatékosított” fogyatékos személyek esetében is tapasztalható, hogy a fogyatékossá minősítés hatására megváltoznak ezeknek az embereknek a külső körülményei (pl. a fogyatékossággal élő tanulók iskoláiba kerülnek) és ezek az emberek maguk is megváltoztatják önértékelésüket, önképüket és életvitelüket. A minősítést részben a közvetlen környezet (a család, az ismerősök, a szomszédok, a munkatársak stb.) végzi, de jelentős szerepet kapnak a minősítésben a társadalom különféle intézményei is (a jogi szabályozás, az iskolarendszer stb.). Goffman úgy fogalmaz, hogy a minősítettek „stigmát” kapnak. Ennek következtében környezetük is elvárja tőlük, hogy a címkének megfelelően, az épek fejében élő fogyatékos-sztereotípia szerinti fogyatékosként viselkedjenek. Hozzájárulnak ehhez azok a tanulási folyamatok, amelyek során a fogyatékossággal élő személyek más fogyatékosoktól is elsajátítják a társadalmilag kirótt fogyatékosszerepet. Végül olyan helyzet is kialakulhat, hogy a fogyatékos minősítés menedéket jelent a fogyatékossággal élő személyek számára, mert mentesíti őket a normál társadalom tagjaival kapcsolatos bizonyos elvárásoktól (pl. a munkavállalástól) és kialakul a fogyatékossággal élő embereknek az épekétől relatíve elkülönülő szubkultúrája, amelyen belül a fogyatékossággal élő személyek sajátos biztonságot, otthonosságot élveznek.

A fogyatékos szubkultúra maga is belsőleg rétegzett és más szerepek és karrierek jellemzik az egyes fogyatékos alcsoportokat. Ezek a szerepek sok esetben olyan speciálisak, hogy kifejezetten csak az illető fogyatékos-szubkultúrában lelhetőek fel. Nemcsak a fogyatékossággal élő személyek általában, hanem az egyes fogyatékosságok szerinti fogyatékoscsoportok (a vakok, a siketek, a mozgássérültek stb.) is saját belsőleg strukturált és gyakran belterjes szubkultúrákat hoznak létre és sztereotípiákat alakítanak ki – nemcsak az épekkel, hanem a másféle fogyatékosokkal kapcsolatban is (Illyés – Erdősi; Szombati).

A fogyatékossá minősítés és a fogyatékosszerep kialakulása során az egyik legfontosabb címkéző maga a gyógypedagógia és maguk a gyógypedagógusok. Miközben munkájuk elengedhetetlen előfeltétele a fogyatékosság megállapítása és pontos diagnosztizálása, ennek során a fogyatékosság hordozóit fogyatékosokká is változtatják, amivel radikálisan átalakítják az érintett személyek társadalmi státusát és az általuk betöltött szerepet. A minősítés nyomán végbemegy az érintett személyek „státuseróziója", vagyis a korábbi státus és szerep leomlik és új státusnak és szerepnek adja át a helyét. Ez nemcsak a fogyatékosnak tekintett nem fogyatékosok, hanem azok esetében is igaz, akik valóban rendelkeznek a gyógypedagógiai értelemben vett fogyatékossági jellemzőkkel.

A kialakuló fogyatékosszerepek egyike a viktimizáció folyamatában keletkezik. Ennek okait vizsgálva Pálhegyi a fogyatékossággal élő személyek társadalmi helyzetét pszichológiai szempontból „börtönszerű frusztrációs helyzet"-nek nevezi, és azt érti ezalatt, hogy a fogyatékos személynek nemcsak bizonyos célok eléréséről kell lemondania, hanem pszichológiai értelemben vett mozgásszabadságáról is, mert „szűk az élettere". (1981) Az ennek nyomán létrejövő viktimizáció Göllesz megfogalmazása szerint „a minoritásban élőknél újabban megfigyelt jelenség, amelynek lényege abban van, hogy a kényszerű kisebbségben élő személy(ek) a kisebbségi körülményektől független hátrányaikat, bántalmaikat is a kisebbségi létre vezetik vissza, és végső megfogalmazásban ennek áldozataiként, sértettként élik meg a mindenki mással megeshető nem kívánatos jelenségeket. Hozzá kell tennünk ehhez, hogy a viktimizációra való hajlam előtérbe kerülése egyenes arányban áll a személyiségjegyek eltorzulásával, az antiszociális jellemzők jelenlétével, neuraszténiás, paranoid beállítottságokkal.” (1985, 60-61)

Többről van tehát szó a fogyatékosügy kapcsán, mint a fogyatékosságról vagy magáról az egyes fogyatékosról, illetve valamelyik fogyatékoscsoportról – a fogyatékos életének döntő ténye a komplex és totális társadalmi integrálódás vagy integrálódásképtelenség. Ha a fogyatékosügyi szakember kompetenciára tart igényt a klienseivel való foglalkozás során, akkor tehát ezt az alapvető élethelyzetet kell elfogadnia tevékenysége tárgyául és nem elégedhet meg (bár nem is kerülheti ki) a magával a fogyatékossággal vagy az egyes fogyatékossággal élő személyek belső világával való belterjesebb foglalkozással.

4. Fogyatékosság és életmód

Az életmód jellegzetességek egy részét már a fogyatékossággal élő személyek családi, iskolai és munkavégzési jellemzői kapcsán bemutattuk. Itt most ezért sokkal inkább az életmód néhány elvi vonatkozására koncentrálunk és ennek fényében kíséreljük meg a korábban elmondottak új szempontból való megvilágítását.

Az életmódot vizsgálva azt tapasztaljuk, hogy vannak a fogyatékossággal élő személyek életmódjában olyan elemek, amelyekben nem térnek el lényegesen az épektől. Ez azért van így, mert életük társadalmi szervezeti keretei sokszor hasonlóak vagy azonosak. A fogyatékos gyerekek például ugyanúgy iskolában tanulnak, mint az épek; életmódjuknak része a tanulás és az iskolában töltött idő. Az iskola az ismeretanyagon túl viselkedési és életmódmintákat is átad a gyerekeknek és ezek a minták az épek és a fogyatékossággal élő személyek esetében sok vonásukban hasonlóak (olyan értékekre gondolok, mint a pontosság, a sikeresség és a verseny stb. és olyan mintákra, mint a tanítóké). Viselkedésükben és érdeklődésükben ezek miatt is sokszor hasonlítanak a fogyatékossággal élő személyek az épekhez. Iskolás korú enyhe értelmi fogyatékos tanulók életmódját tanulmányozva például egy Vas megyei vizsgálat a kérdőívek elemzése során az értékek és az életmód néhány fontos sajátosságát fedte fel. Eszerint a gyerekek 16%-a rendszeresen, 16%-a alkalmanként dohányzik (Pócz). Esetenként alkoholt fogyaszt a megkérdezettek 30%-a. Megvizsgálták a gyerekek ismeretkörét is és kiderült. hogy a gyerekek ismeretei erősen hiányosnak mutatkoztak a társadalmi szervezetekkel kapcsolatos témakörökben, jól tájékozottak voltak viszont a háztartási munkákat, a családjaikat, a pályaválasztást, a gazdálkodást és az emberi szaporodást illető témákban. A vizsgált vonatkozásokban a fogyatékossággal élő személyek az épekhez hasonló vonásokat mutatnak.

Vannak ugyanakkor a fogyatékossággal élő személyek életmódjának olyan sajátosságai is, amelyek – biológiai és társadalmi, objektív és szubjektív tényezők hatására – lényegesen másfajták, mint az épek életmódvonásai. Az életmód ma jellemzően hiányzó eleme például a fogyatékosoknál a sport. A közvéleményben és a fogyatékossággal élő személyek nagy részében általában fel sem merül az a gondolat, hogy a fogyatékosok, ugyanúgy, mint az épek sportolhatnak is. Ugyancsak jellemzően nem élnek aktív közéleti életet a fogyatékossággal élő személyek és nincs Magyarországon ismert és befolyásos országos politikai személyiség, aki (gyógypedagógiai értelemben) fogyatékos lenne.

Az életmódbeli eltérések egyik oka – amint azt már korábban részletesen kimutattuk – a fogyatékossággal élő személyek izolált élete, amely az izolált iskolai képzésben és a munka világán való kívülrekedésben és kívül maradásban egyszerre testet ölt és rögzül. Az izolált életmód szűkebb társasági kört, szegényesebb információ- és élményszerzést, a fogyatékos szubkultúra szociális és pszichikus belterjességét eredményezi. Ezt az izolációs következményt csak erősítik a fogyatékosokkal szembeni társadalmi elvárásokban és a fogyatékossággal élő személyek saját magukkal kapcsolatos aspirációiban megjelenő tipikus fogyatékosszerepek.

Az izoláció, a fogyatékossággal élő személyek iránti társadalmi attitűd, a fogyatékosszerep és a fogyatékossággal élő személyek önértékelése egyaránt hozzájárul ahhoz az életmód-sajátossághoz, ami a fogyatékossággal élő személyek esetében talán a legjellemzőbb: a dependenciához, a függőségi viszonyhoz. A függőség nemcsak az objektív állapot, hanem a felsorolt és a korábbiakban részletesebben tárgyalt szubjektív identifikációs és identitási jellemzők terméke is. Az nem vitatható, hogy a súlyos fogyatékosság (különösen az értelmi fogyatékossággal élő személyek esetében) már eleve azt eredményezi, hogy az érintett személy korlátozott az önálló életvitelben. Nem áll azonban fenn ez a korlátozottság ilyen egyértelmű biológiai okokra visszavezethetően a mozgássérültek, a siketek és a beszédhibások esetében, holott közülük nagyon sokan többé-kevésbé dependens életet élnek. Az iskola, a család, a munkaadók, a társadalmi közmegítélés, az intézményi és a jogi szabályozási rendszer az ő esetükben ugyanolyan erővel konstruálja a függőségi helyzetet, mint maga a fogyatékosság.

Nemcsak a fogyatékossággal élő személyek vannak persze függő helyzetben. Hasonló szituáció jellemzi a gyerekek és a tartós munkanélküliek társadalmi helyzetét is és az ő esetükben is kialakul egyfajta „függőségi kultúra". Ennek az a jellegzetessége, hogy a benne lévők – a függőség felszámolására képtelenek lévén, vagy képtelennek érezvén magukat – kialakítnak olyan viszonylag hatékony életmód-stratégiákat, amelyek az adott helyzet keretein belül az előnyök maximalizálására és a hátrányok minimalizálására, sőt előnnyé változtatására alkalmasak. A tartós munkanélküli például berendezkedhet arra, hogy az összes jogszabályi lehetőséget kihasználva maximális pénzbeli támogatáshoz jusson és ezzel nemcsak az anyagi deklasszálódást odázza el, hanem egy idő után le is tesz arról a szándékáról, hogy elhelyezkedjen. A szociális segélyezésre szoruló szegények is gyakran az egyetlen megélhetési forrássá változtatják a maguk számára a segélyezést és „segély függő” életvitelre rendezkednek be. A fogyatékossággal élő személyek esetében is gyakran tapasztalhatjuk, hogy az izolált nevelés szocializációs hatásaként és a reménytelennek ítélt társadalmi előmenetel tudatában aktív segélyezettségi stratégiák szerint rendezik be az életüket. Ez persze csapdahelyzet, hiszen a segélyek nemcsak arra kényszerítik az érintetteket, hogy a szűk segélyösszeg mértékéig szállítsák le fogyasztásuk szintjét és életminőségük nívóját, hanem a segélyek fokozatosan még tovább növelik a dependenciát és folyamatosan csökkentik a dependens helyzetből való kitörés esélyét is.

Nyilvánvaló, hogy a fogyatékosság mint állapot az érintettek számára olyan objektív adottság, amelyben eltérnek az épektől és amely az életmód egyik alapvető befolyásolója. Az életmód olyan mély rétegeit illetően, mint például amilyen az idő és a tér észlelése és használata, a fogyatékosság determináló erejű az életmódban. Az érzékelési és testi állapot más információkat nyújt a fogyatékossággal élő személyek számára a környezetről (pl. bizonyos észlelések hiánya, mások kompenzatórikus felerősödése), mint amilyen az épek számára adott, és ez más fajta pszichikus folyamatokat, reakciókat, cselekvéseket vált ki. Nemcsak olyan evidenciákról van szó, hogy a vakok nem járnak képtárba, vagy moziba, a siketek koncertre, a mozgássérültek pedig többnyire nem másznak hegyet, hanem arról is, hogy legtöbben közülük ilyesfajta késztetést, vagy az ilyesfajta tevékenységek nem létéből fakadó hiányt sem éreznek.

A fogyatékosság okozta életmódigények, aspirációk és korlátok az egyes fogyatékossági típusok esetében más-más életmódhatásokkal járnak, azaz az egyes fogyatékoscsoportok (vakok, siketek, mozgássérültek stb.) életmódja ugyanúgy sok vonatkozásban hasonló egymáshoz, más vonatkozásokban eltérő egymástól, mint az épek és a fogyatékossággal élő személyek életmódja. A másságot ebben az aspektusban sem lehet egyszerűen fogyatéknak tekinteni. Mert miközben a vak egyes aspektusokban „kevesebb", mint a látó, nevezetesen a látásban, más aspektusban, például a hangok szerinti tájékozódásban „több", mint bármely más ép vagy fogyatékoscsoport. A siket a gesztuskommunikációban mindenkit felülmúl (e tekintetben mindenki másnak hozzá viszonyítva „fogyaték"-ja van), de nem hall. Általában is a fogyaték és a fogyatékosság fogalma, az állapotnak az értelmezése viszonyításon múlik. Az ép társadalom, számszerűleg domináns és hatalmi pozíciója miatt olyan normalitásmérce, amely nemcsak a fogyatékosságfogalom megalkotásában, hanem az úgynevezett normális életmód fogalmának kialakításában is etalonként, és „referenciacsoportként” szolgál. Az épekétől eltérő életmód neveztetik ily módon egyoldalúan „korlátozottnak".

Az ép társadalom normalitás fogalma az életmód kapcsán is olyan erővel hathat (miközben tudjuk, hogy ebben a fogalomban egyoldalúan csak azok a fogyatékossági aspektusok hangsúlyozódnak, amelyekben a fogyatékos elmarad az épek képességeitől és nem esik latba a képességeknek az a köre, amelyben a fogyatékossággal élő személyek képességei meghaladják az épekét), hogy a fogyatékossággal élő személyek és a fogyatékosügyi szakemberek egy részében inadekvát és irreális ambíciók jönnek létre, amelyek azt tűzik ki célul, hogy a fogyatékos formailag is megfeleljen az épek életmód sajátosságainak. Ilyenkor tragikomikus helyzetek jöhetnek létre, mint amilyen az, amikor a rokkant kerekeskocsival mássza meg a hegyet, vagy a vakokat tájékozódási futóversenyre viszi a lelkes gyógypedagógus (megtörtént eset!). Az egyenrangúság demonstrálása ilyen esetben abban a hibás felfogásban vall kudarcot, miszerint az egyenlőség ugyanazt jelentené, mint az egyformaság.

A fogyatékossággal élő személyek életmódját nemcsak a „fogyaték” által meghatározott objektív feltételek és a „vonatkoztatási csoport” által adott minta követésében rejlő szubjektív adottságok befolyásolják, hanem az objektív és szubjektív szempontokkal összefonódottan megmutatkozó társadalmi pozíció, a fogyatékosnak és családjának a társadalmi munkamegosztásban elfoglalt helye is. Mint ahogy azt már a család, az iskola és a munka világa kapcsán taglaltuk: az, hogy a szűk élet mesgyék az egyes fogyatékossággal élő személyek számára mégis pontosan mennyire tágak, attól függ, hogy milyen a fogyatékossággal élő személyek általános társadalmi pozíciója. A szülők és általában a család, továbbá a fogyatékos neme, kora, lakóhelye, iskolai végzettsége és szakképzettsége, valamint a fogyatékosokkal szembeni attitűd egymással is összefüggő rendszerben hatnak az egyes fogyatékossággal élő személyek és fogyatékoscsoportok társadalmi érvényesülési esélyeire. Még azonos típusú és mértékű fogyatékosság esetén is lényegesen eltérő társadalmi érvényesülési feltételek adottak például a városi értelmiségi családból származók és a falusi szakképzetlen családi háttérrel rendelkező fogyatékossággal élő személyek számára (Illyés 1984-1990; Balázs – Tóth). Igy aztán a fogyatékossággal élő személyek életmódjában nemcsak a fogyatékosság jellege és foka szerint vannak eltérések, hanem belsőleg rétegzett a fogyatékostársadalom aszerint is, hogy a szocio-demográfiai eltérések milyen csoportokat hoznak létre közöttük. A falun élő fogyatékossággal élő személyek nemcsak fogyatékosságuk miatt nem járnak színházba (a beszédhibás vagy a mozgássérült ettől még mehetne), hanem azért sem, mert nincs a közelben színház. A fogyatékos nemcsak azért nem utazik repülővel, mert fogyatékos, hanem mert nincs rá pénze, ha viszont van rá pénze, akkor ő is repülőre szállhat. Leegyszerűsítés lenne tehát, ha a fogyatékossággal élő személyek életmódját csakis a fogyatékossági típusok szerinti csoportokat összehasonlítva, vagy a fogyatékossággal élő személyek és az épek életmódját összevetve próbálnánk megérteni: az életmódnak a fentiekkel egyenrangú meghatározója a szociális helyzet, a társadalmi struktúrában, a társadalmi munkamegosztásban elfoglalt hely.

Ami ebből a szempontból mára Magyarországon a legfontosabb életmód-alakító és -differenciáló tényezők egyikévé vált az a munkavégzés, illetve a munkanélküliség. A fogyatékossággal élő személyek és a fogyatékosnak minősített nem fogyatékossággal élő személyek (a kisegítő iskolát végzettek egy része) egyaránt egyre romló munkavállalási lehetőségekkel néznek szembe. Bár – mint megmutattuk – még a súlyos fogyatékossággal élő személyek jelentős része is potenciális munkavállaló, a nehezedő magyarországi munkavállalási feltételek közepette (az 1990-es évek derekán a hivatalosan nyilvántartott munkanélküliségi arány 14%, és az évtized végen is 10 %körüli volt) a fogyatékossággal élő személyek egyre nagyobb arányban szorulnak ki a munkaerőpiacról és, vagy el sem tudnak helyezkedni vagy állásukat elveszítve munkanélküliekké válnak. Ami ennek kapcsán az életmód és az életminőség vonatkozásában a legfontosabb az egyrészt az, hogy ezek az emberek még az épekénél is nagyobb jelentőséget tulajdonítva a munkának súlyosabban élik meg a munkanélküliséget, mint azok, akiknek nagyobb esélyük van az elhelyezkedésre. Ugyanilyen fontos ugyanakkor az is, hogy a munka világából való kiszorulás – az ezirányú iskolai és a családi szocializációs hatásokra ráépülve – még tovább fokozza a dependenciára való késztetést. A munka világában még azok az integrációs sikerek is semmissé válhatnak, amelyeket a család és az iskola elérhet, és a munkavállalásra való képtelenség révén kiteljesedhetnek azok az izolációt és dependenciát konstruáló hatások, amelyek a fogyatékossággal élő embereket a munka világába való belépést megelőzően már az épek társadalmából való kiszorulásra és a társadalmi szegregáció irányába taszítják.

Irodalom

Andorka Rudolf (1990): A társadalmi problémák szociológiája. Budapest, Tankönyvkiadó

Andorka Rudolf (1977): Társadalomstatisztikai adatok a felnőttvédelmi szociális gondoskodásra szorulók jelenlegi és várható számára vonatkozóan. Szociális Gondoskodás 1, 7 – 15

B. Aczél Anna– Darvas Ágnes (1984-90): Veszélyeztetettség és hátrányos helyzet az általános és kisegítő iskolában. In Illyés (szerk.) 1984-90 II., 117 -146

Balázs Anna – Tóth Olga (1993): Autisztikus gyermekek és családjaik élethelyzete. Egy szociológiai vizsgálat eredményeiből. In Buday (szerk.), 123 – 130

Balázs Boglárka (1993): A siketek pszichoszomatikus megbetegedéseiről. Fejleszttő Pedagógia, 3, 12-18

Bánfalvy Csaba (1997): Munkanélküliség. II. kiadás. Budapest, Magvető könyvkiadó

Bánfalvy Csaba (1995): Gyógypedagógiai szociológia. Budapest, BGGYTF

Bánfalvy Csaba (1984-90): A „Budapest-vizsgálat” vitaanyagának szociológiai szempontú összefoglalása. In Illyés (szerk.) 1984-90 II., 7 -87

Bánfalvy Csaba (1984-90): Szelekció és kontraszelekció az értelmi fogyatékossággal élő személyek iskolai áthelyezésében. In Illyés (szerk.) 1984-90 IV., 191-230

Bánfalvy Csaba – Bass László (1984-90): Az általános- és kisegítő iskolai pedagógusok megítélései tanítványaikról és azok családjairól. In Illyés (szerk.) 1984-90, III., 203 – 266

Bass László – Muth János (1984-90): A pedagógusok képe a gyenge teljesítmény okairól és az iskola lehetőségeiről. in.: Illyés (szerk.)1984-90 III., 147 – 202

Bass László – Torda Ágnes (1988): „Ök” és „Mi". A fogyatékosság témája a magyar sajtóban. Gyógypedagógiai Szemle, 3, 101 – 107

Bausz Márta (1989): Kisegítő iskolát végzett fiatalok társadalmi beilleszkedése. Családgondozói Műhely 8. FPI

Berthoud, R. – Lakey, J. – McKay, St (1993): The economic problems of disabled people. London, PSI

WHO-MPT (1994): BNO-10. A mentális- és viselkedészavarok osztályozása. Genf

Borbély Sjoukje – Jászberényi Márta – Kedl Márta (1991): Az értelmi fejlődésben zavart gyermekeket nevelő családok helyzete. In Kedl, M. – Borbély, S. (szerk.): Szemelvénygyűjtemény a korai gyógypedagógiai gondozás-fejlesztés témaköréből. I. kötet: Szemléleti kérdések. Budapest, Tankönyvkiadó, 22 – 29

Bourdieu, Pierre (1978): A társadalmi egyenlőtlenségek újratermelődése. Budapest, Gondolat

Buday József (szerk.) (1993): Nemzetközi tudományos konferencia Bárczi Gusztáv születésének centenáriuma alkalmából. Budapest, BGGYTF

Csanádi Gábor – Ladányi János – Gerő Zsuzsa (1978): Az általános iskolai rendszer belső rétegződése és a kisegítő iskolák. Valóság, 6

Csányi Yvonne (szerk.) (1993): Bevezetés a hallássérültek pedagógiájába. Budapest, Nemzeti Tankönyvkiadó

Czeizel Endre – Lányiné Dr. Engelmayer Ágnes – Rátay Csaba (1978): Az értelmi fogyatékosságok kóreredete a „Budapest-vizsgálat” tükrében. Budapest, Medicina

Az emberi és állampolgári jogok érvényesülése a fogyatékossággal élő embereket ápoló-gondozó otthonokban. Az Állampolgári Jogok Országgyűlési Biztosának jelentése. 1996

Gayer Gyuláné – Krausz Éva – Hatos Gyula (1985): Az 1961-64 között született középsúlyos értelmi fogyatékos fiatal felnőttek helyzetének vizsgálata. In Középsúlyos értelmi fogyatékos felnőttekről. MTA Szociológiai Kutató Intézete, Szociálpolitikai Értesítő</