Tüntető fogyatékosok

(A fogyatékosügy néhány politikai aspektusa)[i]

Esszé

 

Bánfalvy Csaba

 

 

Szokatlan esemény volt a magyar társadalom életében az, ami 2002 decemberében történt: fogyatékos emberek tüntettek a Parlament előtt, mert úgy vélték, hogy a kormány nem tesz eleget társadalmi egyenlőségük biztosítása, az ezzel kapcsolatos törvény megvalósítása érdekében. Olyan értelemben volt szokatlan ez a tüntetés, hogy olyanok demonstráltak, akiktől ezt nem szoktuk meg. Azóta más fejlemények is vannak. Egy fogyatékos személy pert nyert egy vendéglátó-ipari létesítmény ellen, mert nem volt biztosított a mozgássérültek akadálytalan bejutása a kávéházba és közlekedése a kávéházon belül. Létrejött a kormányon belül egy olyan államtitkárság, amely (egyebek mellett) a fogyatékos személyek törvényben előírt esélyegyenlősége felett hivatott őrködni. Azaz: a fogyatékosügy kezd politikai dimenziókat nyerni.

A következőkben elsősorban nem azzal a kérdéssel kívánok foglalkozni, hogy igazuk van-e a tűntetőknek vagy a pereskedő fogyatékosoknak (véleményem szerint igen), hanem azzal, hogy milyenek általában véve a fogyatékosok politikai érdekérvényesítésének a feltételei, lehetőségei. Képesek-e artikulálni problémáikat, szervezetten fel tudnak-e lépni érdekeik védelmében és hogyan fogadja a társadalom egésze a fogyatékosok politikai akcióit.

A fogyatékosügy politikai súlya, jelentősége – ha a kérdést leegyszerűsítjük – azon múlik, hogy

1. a fogyatékosok helyzetének jellemzői hogyan hatnak a többi társadalmi csoportra,

2. ezek a társadalmi csoportok mennyire tekintik ezeket a jellemzőket politikailag fontos kérdésnek, politikai jelentéstartalommal értelmezik-e azt, és

3. van-e olyan politikai tényező (párt vagy mozgalom), amelyen keresztül az állampolgárok kifejezhetik a fogyatékosüggyel kapcsolatos érdekeiket.

 

 

A hétköznapi bölcsesség szerint a fontos az, hogy az „egészség meglegyen”, vagyis a köznapi gondolkodás a társadalmi esélyek, az életvitel, az életminőség szempontjából az egészségi állapotnak kitüntetett jelentőséget tulajdonít. Miközben azonban a fogyatékosok és az egészségkárosodottak száma több százezer fő, a közfelfogás, a politikai cselekvés és a társadalomtudományi modellek nem számolnak ezzel a nagy számú népességgel olyan értelemben, ahogy azt például a társadalmi struktúrában hagyományosan értelmezett rétegekkel, szakmai csoportosulásokkal vagy nemzetiségi entitásokkal teszik.

Miközben a társadalmi jelenségek rafinált összefüggéseit modellezik a társadalmi struktúra modellek (a TV nézési, az öltözködési és vásárlási szokásoktól a települési jellemzőkön, a vallási csoportokhoz, politikai és egyéb szervezetekhez való tartozáson keresztül a vagyoni és a tulajdoni helyzetig), alig van olyan társadalomtudományi struktúra felfogás, amelyik a társadalmi alap-struktúrát a benne élők orvosi-biológiai állapota szerint értelmezné. Az egészségi jellemzők, vagy mint készen talált előfeltételek vagy csak mint egyéb társadalmi tényezők következményei jelennek meg a csoportok vagy az egyének jellemzőinek leírása során. Az egészségi állapot, mint struktúraalkotó fontos dimenzió még leginkább a demográfiában van jelen (gondoljunk például a mortalitás, a morbiditás, a várható élettartam vagy az átlag-életkor fogalmakra), ezt azonban gyakran (még tantárgyként is) mesterségesen elszakítják az egyéb társadalomtudományi diszciplínáktól.

A magyarázat egyrészt az, hogy a társadalomtudományi konvenció a kompetenciáján kívülinek tekint olyan aspektusokat, amelyeket más diszciplínák hagyományosan tartalmaznak. Eszerint: ami orvosi-biológiai az nem társadalmi, és fordítva.

A másik magyarázat az, hogy a biológiai jellemzőket az emberek és a szakemberek egy része is gyakran társadalom előttinek, pre-társadalminak, a társadalom által készen kapottnak értelmezi, és nem foglalkozik a biologikum társadalmi jelentésével. Az embernek azonban nincsenek olyan biológiai jellemzői, amelyek ne társadalmiasultak lennének: a testfelépítéstől, az érzékelésig, a születéstől, a szaporodástól a halálig minden biológiai jellemzőnk a “természet szocializálásának” és a “társadalom naturalizálásának” kettősségében áll fenn. A biológiai sajátosságok a társadalomban transzformációkon mennek keresztül, egészen addig, hogy egyesek közülük fel is függesztődnek (ezért például csak a társadalomban van fogyókúra vagy vegetarianizmus). Ebben a tekintetben, témánk szempontjából az a fontos, hogy a fogyatékosság társadalmi jelenség abban az értelemben is, hogy egyes állapotokat fogyatékosságokként minősítenek, de abból a szempontból is, hogy fogyatékos lényeknek csak a társadalomban van tartós túlélési lehetőségük.

A legfontosabb és legközvetlenebb ok azonban, amiért a társadalomtudósok tudományos modelljeikben nem tekintik alapvető dimenziónak az egészségi állapotot, az, hogy a társadalomtudományokat tipikusan nem a betegek és a fogyatékosok művelik foglalkozásszerűen, nem ők írják a szociológiai műveket, nem ők végzik a szociológiai vizsgálatokat, és nem is ők vannak politikailag döntéshozó pozíciókban, hanem az épek és az egészségesek. A „tudományos mezőnek” és a „politikai mezőnek” tipikusan nem tagjai a betegek és a fogyatékosok, vagy ha ritka esetekben ez mégis így van, akkor ez az illető tudós tudományos modellalkotásán vagy politikusi tevékenységi prioritásain is nyomot hagy. Nem csak abban az értelemben, hogy az egyéni életsorsok érzelmileg belevetülnek a tudományos vagy politikai életműbe (pl. a betegekkel vagy a fogyatékosokkal való szimpátia formájában), hanem inkább úgy, hogy az egyéni sorsból adódó, ahhoz kapcsolódó ismeretek, tapasztalatok, szemlélet, szenzibilitás a tudományos, illetve a politikusi szakmai munkában is érvényesülnek.

 

xxx

 

Az ezredforduló a korábbi történelmi korszakokhoz viszonyítva olyan időszakot reprezentál, amelyben a fogyatékosügy problémáira egy sor tényező csillapítóan hat és ezért a politika általában is kevésbé fogékony a fogyatékosok gondjait illetően. Mindenekelőtt, a szociális védőháló második világháború utáni kiépítése képes enyhíteni a fogyatékos léttel járó anyagi deklasszálódást, kiszolgáltatottságot és társadalmi marginalizálódást. Nemcsak a fogyatékosoknak járó segély és járadék, hanem az emellett rendelkezésre álló egyéb segélyalapok (közlekedési, lakásbérleti támogatás stb.) is óvják a fogyatékosokat attól, hogy éhezniük kelljen vagy hajlékta­lanokká váljanak.

A fogyatékos lét elviselése azért is viszonylag kisebb teher ma, mint korábban, mert létrejöttek a fogyatékosokkal foglalkozó szociális intézmények (szövetségek, tanácsadók stb.), és így a fogyatékosok nem érzik magukat teljesen perspektíva nélkülieknek és magukra hagyottaknak. A fogyatékos emberek javuló iskolázottsága és az információs szolgáltatások sokasága is elősegíti, hogy az érintettek racionalizálják gondjaikat, és önálló megoldási stratégiákat dolgozzanak ki életvitelükkel kapcsolatban. Sajtó hírek szerint a közeljövőben létrejön egy olyan weboldal, amelyik kifejezetten a fogyatékosok ügyeivel kapcsolatos híreket, információkat, jogszabályokat tartalmazza majd, segítve a fogyatékosok tájékozódását és egymással való kapcsolattartását.

Ezek a csillapító mechanizmusok sokáig képesek elejét venni annak, hogy a fogyatékos lét katasztrofális egyéni és közösségi sorsproblémává és politikai gyúanyaggá váljon.

A fogyatékosügy politikai megfogalmazódását az is hátráltatja, hogy a fogyatékosügy nem egyforma mértékben érinti a különböző társadalmi csoportokat. Tendenciaszerűen a társadalom hátrányos helyzetű csoportjaiból kerül ki a fogyatékosok legnagyobb százaléka, az ezekhez a csoportokhoz tartozóknak nagyobbak – az életviszonyaikból adódóan – a kilátásai arra, hogy fogyatékosokká, rokkantakká váljanak.

Nem szabad elfelejtenünk ugyanakkor azt sem, hogy mást jelent az, hogy a fogyatékosügy objektíve milyen mérték­ben érinti az egyes személyeket és társadalmi csoportokat, és megint mást, hogy az érintettek mennyire érzékenyek a fogyatékos lét nehézségeire. Eltérőek az egyének és az egyes társadalmi csoportok a tekintetben, hogy képesek-e alkal­maz­kod­­ni sajátos élethelyze­tük­höz, ki tudnak-e alakítani aktív alkal­mazkodási stratégiákat, vagy csak passzívan elszenvedik a fogyatékos lét tényét és következményeit. Nem mindig a fogyatékosság által legveszélyezte­tet­tebbek vagy leginkább érintettek azok, akik a leginkább megszen­vedik a fogyatékos létet, és az is lehetséges, hogy még a fogyatékos lét okozta hasonló veszteségek esetén is más-más politikai artikulációt hoz magával a jelenség az egyes fogyatékos emberek és embercsoportok esetében.

A fogyatékosügyet érintő politikai jellemzők között talán a legfontosabb (és a legkevésbé vizsgált) az, amit „szimbolikus uralomnak” nevezhetünk. Bourdieu szerint „a jelképes uralom hatása (vonatkozzon bár etnikumra, nemre, kultúrára, nyelvre stb.) nem a megismerő tudat tiszta logikájában érvényesül, hanem a habitust alkotó észlelési, értékelési, cselekvési mintákon keresztül, amelyek a tudatos döntéseken, az akarati kontrollon belül építenek fel egy önmaga előtt is mély homályba burkolózó rendelkezési viszonyt. … Az alárendelt habitus (akár nemi, akár kulturális, akár nyelvi vonatkozásban) … nem olyasmi, ami felfüggeszthető pusztán a szándék latba vetésével az öntudatra ébredés felszabadító lendületében. … amikor a külső kényszer megszűnik, és megadatnak a formális szabadságjogok – választójog, tanszabadság, szabad pályaválasztás, beleértve a politikai karriert is –, az önkirekesztés… működteti tovább a korábban leplezetlen tilalmakat” (Bourdieu 2000, 46 és 48). A fogyatékosok esetében tipikusan az tapasztalható, hogy az iskolai, családi stb. szocializáció során olyan mértékben bevésődtek számukra a társadalmi helyzetüket konstruáló érték-, gondolkodási, viselkedési minták, olyan mértékben bensővé teszik azokat, hogy a későbbi életükben „tudják a helyüket” a társadalomban, elfogadják, meg sem kérdőjelezik a számukra sok szempontból előnytelen pozíciót, hogy hátrányos helyzetük fenntartásához nincs is szükség nyílt külső tiltásokra, parancsokra, erőszakra.

 

xxx

 

Nem könnyű megmondani, hogy a fogyatékosügynek mikor, mekkora a politikai jelentősége. Nehéz eldönteni, hogy a kormányok és a választók mennyire érzik a jelen és a jövő megítélésekor fontosnak a fogyatékosügy alakulását. A nemzetközi tapasztalatok azt mutatják, hogy a fogyatékosok országonként mást-mást gondolnak arról, hogy a fogyatékos létből adódó nehézségeknek mennyiben oka a kormány politikája, és hogy a kormányok mennyire kötelesek törekedni a fogyatékosok társadalmi gondjainak felszá­mo­lására. Vannak országok, ahol a lakosság a fogyatékos létet alapvetően egyéni problémának és a társadalmi lét „normális” és sorsszerű gond­jának tekinti, más országokban viszont az emberek nagy része úgy véleke­dik, hogy a fogyatékosok gondja kollektív és nem csak egyéni gond, és a poli­tikai ve­zetésnek (pl. a kormánynak) a politika alakításán keresztül lehetősége és kötelezettsége van a fogyatékosok problémáinak kezelésében. (Az olyan szélsőséges politikai viszonyulásról nem is beszélve, mint amilyen a fasiszta országok példája, amikor a fogyatékosok sterilizálása, illetve megölése a hivatalos politika rangjára emelkedett. Ugyanakkor – és ez kevésbé köztudott – a fejlett demokráciák némelyikében is aktívan és hosszú időn keresztül alkalmazták a fogyatékosok sterilizálásának államilag jóváhagyott programját: az Egyesült Államokban, Virginia államban például 45 éven keresztül, egészen 1972-ig folyt ez a program.)

Mindenesetre az megfigyelhető, hogy a kormányok és az egyéb politikai szereplők a választások előtt demonstratívabban érdeklődnek a fogyatékosügy iránt, mint egyébként. Az is feltűnő, hogy politikusaink sokszor külső kezdeményezésekből ki nem tudván maradni (külföldi diplomata látogatása valamelyik fogyatékosügyi intézményben, nemzetközi fogyatékosügyi rendezvény, például speciális olimpia) vannak jelen fogyatékosok társaságában, intézményeiben. Szereplésüket (a ki nem zárható pozitív egyéni meggyőződés mellett) ilyenkor nyilván a szavazók feltételezett szimpátiája is befolyásolhatja. Feltételezik, hogy az ilyen karakterű közszereplés elnyeri a lakosság szimpátiáját.

Magyarországon a lakosság vélekedése a fogyatékosüggyel és a fogyatékosokkal kapcsolatban azonban maga is ambivalens, nem egyér­telmű. Mivel a fogyatékosügy nemcsak magukat a fogyatékosokat, hanem családjukat, szűkebb környezetüket és az egész társadalmat is érinti, fel­tételezhető lehetne, hogy a szélesebb társa­dal­mi közeg előbb-utóbb érdeklődést mutat a fogyatékosok helyzetének javításával kapcsolatban. Mint ahogy azon­ban a poli­tikai szociológiai vizsgá­latok kimutatták, a nem közvet­le­nül érzékelhető hatású, nem az egyéni döntés által befolyásolható, az egyén által pontosan nem átlátott nagypo­litikai kérdé­sek – amilyen például a makroszintű társadalompolitika alakí­tása – szinte semmilyen mérték­ben nem foglal­koz­tatják, vagy csak felszínes verbaliz­mu­sok­ra késztetik az egyes állampolgárokat. Mint Schumpeter írja: „... az egyéni felelősségből fakadó ösztönző erők hiá­nyá­ban az emberek nem veszik figyelembe a rendelkezésre álló nagy­szá­mú és átfogó infor­mációt. Ez még akkor is így van, ha nem egyszerűen csak eléjük teszik az információkat, hanem előadások, demon­strá­ciók és viták formájában meg­pró­bálják az emberek számára használhatóvá is tenni őket. A tipikus állampolgár a mentális teljesítmény alacso­nyabb fokára esik vissza, amikor a politika területére lép. Érvelése és elemzései olya­nok, amelyeket maga is infantilis­nek tekintene, ha a saját valódi érdeklődési területén belül találkozna velük. Újra primitívvé válik. Gon­dol­kodásában az asszociatív és az affektív elemek dominálnak” (Schumpeter, 166).

A fogyatékosok (főleg a nem evidens fogyatékosok) ugyanakkor nagyrészt a társadalom olyan csoport­ja­iból kerül­­nek ki, amelyek kevéssé képesek arra, hogy érdekeiket politi­ka­ilag ér­telmezzék, artikulálják és képvi­sel­jék. A legin­kább érin­tett, ugyanakkor érzékenyen reagáló és érdekeit politi­ka­ilag artikulálni és képviseltetni képes fogyatékos csopor­tok (amilyenek a mozgássérültek) kisebb­ségben vannak a fogyatékosok populációján belül, és terü­leti szétszóró­dott­ságuk is nehezíteti érdekeik szervezett orszá­gos képvise­­le­tét.

Nem teszi könnyűvé a fogyatékosok számára az érdek­rep­rezen­tá­ciót, hogy a fogyatékosok szociális összetétele heterogén. A kor, a nem, az iskolai végzettség, a korábbi munkahelyi pályafutás, vagyoni helyzet, az eltérő lakóhelyi adottságok stb. nehezítik a közös, a fogyatékosok nagy részé­nek érdekeit megfogalmazó politikai plat­form létre­hozá­sát.

Az is hátráltatja a „fogyatékosok pártja” vagy vala­mi ehhez hasonló politikai mozgalom létrejöttét, hogy a fogyatékos létet sen­ki nem te­kinti identitása alapjának, ezt az álla­po­tot sok (főleg felnőtt korban fogyatékossá vált) fogyatékos szégyelli, és igyekszik nem hangsúlyozni.

A fogyatékos-csoportok társadalmi gyengesége és szervezetlensége azzal is jár, hogy a fogyatékosokkal kapcsolatos döntések a fogyatékos-társadalmon kívül születnek. Vagy a döntéshozók egyéb döntéseinek fogyatékosügyi vonatkozásaiként, vagy a professzionális és laikus segítők (gyógypedagógusok, szociális munkások, szülők stb.) elhatározásaiként. Ez egyes fogyatékos-csoportok (értelmi fogyatékosok) esetében részben (de csak részben!) érthető, más esetekben egyszerűen abból következik, hogy a fogyatékosoknak nincs, vagy csak alig van saját értelmisége. Mivel tipikusan a fogyatékosok alacsonyan iskolázottak, kevés a diplomás vak, siket stb., aki képes lenne a fogyatékosügyben meghatározó szerepet vinni.

A kívülről jövő érdekképviselet azonban gyakran ugyanakkora vagy nagyobb mértékben jelenti az érdekképviselők, mint a képviseltek érdekeinek megjelenítését. Az érdekképviselők között (a család mellett) a legfontosabb a fogyatékosokkal szakmailag foglalkozó gyógypedagógus. A gyógypedagógus érdeke és ennek politikai megjelenítése azonban nem teljesen ugyanaz, sőt sok esetben éppen ellentétes azzal, ami a fogyatékosok érdeke.

A gyógypedagógusok számos karakterisztikus közös szociológiai jellemzővel írhatóak le, amelyek révén ezt a világot jogosan nevezhetjük „gyógypedagógus-társadalomnak”. Családi hátterüket tekintve legtöbb esetben a középosztályból kerülnek ki és maguk is ahhoz tartoznak, viszonylag kevés közöttük a szakképzetlen fizikai dolgozók vagy a magasan kvalifikált vezető állású értelmiségi szülők gyermeke. Sokan vannak közöttük olyanok, akiknek a szülei is hasonló területen dolgoztak (pedagógusok, gyógypedagógusok, államigazgatásban, közigazgatásban dolgozók, egészségügyi középalkalmazottak stb.). Túlnyomó többségben vannak közöttük a nők. Iskolai végzettségüket tekintve felsőfokon kvalifikáltak, bár csak az iskolai hierarchia csúcsát jelentő felsőoktatás középső sávjából kerülnek ki. A témánk szempontjából talán legfontosabb jellegzetességük azonban az, hogy – bár környezetükben, esetleg családjukban gyakran előfordulhatnak fogyatékos személyek, ami nem ritkán pályaválasztásuk fontos motivációja is – ők maguk nem fogyatékosak. (Másrészt elenyészően kevés az olyan fogyatékos személy, aki gyógypedagógus.)

A gyógypedagógusok szociológiai terminusokban leírható társadalmi státusa sajátos (egyebek mellett politikai) értékrendszert, viselkedési mintákat, aspirációkat is magával von. Anélkül, hogy ennek részletes elemzésébe belemennénk, vagy minősítésére vállalkoznánk, annyit kívánunk leszögezni, hogy ez az értékrendszer eltér a tipikus fogyatékos csoportokétól. Nemcsak szociális státusok, de az ebből kinövő értékrendjük stb. is inkongruens a fogyatékosokéval. Ennek következtében például a gyógypedagógusok megítélései a gyakorlatukban felbukkanó személyek és csoportok problémái kapcsán elvileg eltérhetnek és a gyakorlatban sokszor el is térnek a „problémát hordozó” személyek és csoportok problémaértékelésétől. S, amint az a fentiekből következik, a gyógypedagógusok nemcsak más jelenséget definiálnak problémaként, mint a „problémahordozók”, hanem máshogyan is fogják fel a probléma mibenlétét, másféle mércével mérik munkájuk eredményességét stb. Az eltérő szociális közeg, az ebből adódó különböző értékek, elvárások sokszor megnehezítik a gyógypedagógusok és a gyógypedagógiai munka rászorultjainak konstruktív egymásra találását. (Illyés (szerk.) 1984-90)

Ráadásul az esetek jelentős részében a fogyatékosok nem is a maguk akaratából kerülnek a gyógypedagógusok klienskörébe (hanem például beutalás révén), és ebben a kliens és szakember közötti viszonyban csak kevés lehetőségük van intézményes keretek között a viszonyok aktív alakítására.

A gyógypedagógus és a fogyatékos kapcsolatában nemcsak inkongruencia áll fenn, hanem a gyógypedagógusok dominanciája és hatalmi túlsúlya a jellemző, olyannyira, hogy időnként fennáll a veszélye annak, hogy a fogyatékosügy döntően nem a fogyatékosokról, hanem a gyógypedagógusokról szól, nem a gyógypedagógusok vannak a fogyatékosokért, hanem fordítva. A közgazdászok kínálati piacnak hívják az ilyen egyensúlytalansági helyzetet. Ez a témánk szempontjából például gyakran abban nyilvánul meg, hogy olyan ellátási formák léteznek, amilyenre a gyógypedagógusokat képzik és nem olyanok, amilyenekre a fogyatékosok szükséget támasztanak, a gyógypedagógiai rendszer ellátási kapacitása és nem a rászorulók igényének nagysága szabja meg az ellátás terjedelmét, az ellátó intézményrendszer struktúrája a gyógypedagógus képzés struktúráját és nem a fogyatékosságok megoszlási struktúráját követi stb.. A kereslet és a kínálat fenti egyensúlytalansága egyszerre eredményez kielégítetlen szükségleteket és gyógypedagógus hiányt egyes területeken (pl. a felnőtt vagy a halmozottan fogyatékosok ellátása), valamint – más területeken – „túltermelést” a gyógypedagógus képzésben (pl. a tiflopedagógia területén).

A fogyatékosügyben tehát a gyógypedagógiai szakmai, szervezeti, egyéni érdekek kusza és ellentmondásos együttese létezik, amelyben a segítők és segítettek, az egyes segítő csoportok (laikusok és profik), sőt az egyes fogyatékos-csoportok érdekei is sok esetben diszharmonikusak – a segítők hatalmi fölénye mellett. Mindez a politikai érdek artikulációnak és érdek reprezentációnak is akadálya.

 

 

Hivatkozások

 

Bourdieu, P. 2000: Férfiuralom. Budapest, Napvilág Kiadó

Illyés, S. (szerk.) 1984-1990: Nevelhetőség és általános iskola. I - IV. Budapest, OKI

Schumpeter, J.A. 1967: Two Concepts of Democracy. In.: Quinton, A. (szerk.) 1967: Political Philosophy. Readings on Philosophy. Oxford, Oxford University Press. (J. A. Schumpeter, Capitalism, Socialism and Democracy (1943): 21. és 22. fej.)

 


[i]  Szociális Munka 2003. 4. 62 – 66